mi chiamo Antonio, ho 42 anni, sposato e padre di due meravigliosi bimbi, Pietro di 9 anni e Simone di 6 anni. Sono nato e vissuto in
Puglia fino al 2005. Attualmente vivo e lavoro in Provincia di Trento. Sono un
insegnante.
La mia storia clinica ha avuto
inizio nel dicembre del 1990, all’età di
20 anni.
Il 24/12/1990 a sèguito di forti dolori
all’addome e allo sterno venni ricoverato presso l’ospedale
“Umberto I” di S. Marco in Lamis per accertamenti. Dagli esami strumentali emerse un aumento di volume del fegato e
della milza. Aumentata risultava la fosfatasi alcalina (374 U/l). Tuttavia non
venne formulata alcuna diagnosi. Intanto la mia situazione peggiorava giorno
per giorno.
Il 28/12/1990 per l’aggravarsi
della mia situazione clinica, i miei genitori chiesero il trasferimento d’urgenza
presso l’ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” di S. Giovanni Rotondo dove,
grazie al provvidenziale intervento dei medici,
mi diagnosticarono a tempo di record una trombosi massiva dell’asse
spleno-portale e della mesenterica superiore. La tempestiva terapia
trombolitica con Urochinasi e la successiva terapia anticoagulante con Eparina
a cui i medici mi sottoposero immediatamente, riuscirono a salvarmi la vita. Fu
un miracolo!
Il 5/01/1991 venni trasferito presso l’ospedale
“Molinette” di Torino per osservazione e per continuare la terapia in atto. Le
mie condizioni cliniche andarono rapidamente migliorando. Il 14/01/1991 venni
dimesso e fu da allora che iniziai la terapia anticoagulante con Coumadin.
Dal 1991 al 2002 ho condotto una
vita normale. Ho studiato. Mi sono sposato. Ho praticato sport di ogni genere
(corsa, tennis, nuoto, bici, body-fitness…). Ho coltivato l’hobby della
fotografia.
Nel febbraio 1992 mi recai,
assieme ai miei genitori, presso il Policlinico di Bari per sottoporci ad una
serie di tests genetici che potessero spiegare la causa della trombosi, se ciò
fosse dovuto ad un deficit congenito coagulativo. I tests risultarono negativi.
A quei tempi non c’erano i tests diagnostici che ci sono oggi.
Nell’aprile del 2002 iniziai ad
avvertire dolori addominali, ingrossamento dell’addome, febbre. Venni
nuovamente ricoverato presso l’ospedale
“Casa Sollievo della Sofferenza” di S. Giovanni Rotondo dove mi venne diagnosticata
una policitemia vera, varici esofagee a rischio e splenomegalia. Da allora
iniziai la terapia citoriduttiva con Oncocarbide.
Per dieci anni ho condotto una
vita abbastanza normale, anche se ho dovuto rinunciare a praticare sport per
via della splenomegalia di cui soffrivo. Periodicamente dovevo eseguire l’esame
del sangue per tenere sotto controllo i valori del PT, dell’ematocrito e delle
piastrine. A volte capitava di dover fare un salasso, ma niente di più. Tutto
sommato conducevo una vita abbastanza soddisfacente.
Nel 2008 mi sottoposi, presso
l’Ematologia del Policlinico “S. Matteo” di Pavia, al test di ricerca della
mutazione V617F del gene JAK2 al quale risultai positivo (85,1%).
Nel febbraio del 2009, presso lo
stesso Policlinico, mi arruolai in un protocollo
di terapia sperimentale con un farmaco appartenente alla categoria dei JAK2 inibitori (Ruxolitinib). A dicembre
del 2009 la terapia venne sospesa per
inefficacia e progressione della malattia.
Dal 2002 non ho mai smesso di
trovare una cura a questo male. Ho girato vari ospedali d’Italia: Pavia,
Milano, Roma, Bergamo, Firenze, Bolzano senza riuscire a trovare una valida
cura farmacologica a questa malattia.
Nel ottobre 2011 è stata eseguita una
rivalutazione completa della malattia. Mi viene riconfermata la diagnosi di
Policitemia Vera, in fase avanzata.
Nel febbraio 2012 sono stato
sottoposto ad una valutazione specialistica epatologica con diagnosi di ipertensione portale pre-epatica
da trombosi estesa post-mesenterica, enorme splenomegalia e varici di grosse
dimensioni a rischio sanguinamento.
Nell’agosto 2012 è stata eseguita
una ulteriore rivalutazione della malattia
per peggioramento clinico. La diagnosi fu “Mielofibrosi post-Policitemia
Vera JAK2 positiva” score di prognosi IPSS intermedio 1 (blasti).
A questo punto mi sono state
prospettate 2 opzioni: una nuova cura sperimentale oppure il trapianto di
cellule staminali.
Dopo aver sentito il parere dei
maggiori esperti ematologi (Dott.ssa Rumi, Dott. Alessandrino, Prof.
Passamonti, Prof. Mandelli, Prof. Vannucchi, Prof. Pietrabissa per la parte
chirurgica), ho scelto di optare per il trapianto che farò presso il Centro TMO
del Policlinico “S. Matteo” di Pavia.
Nel novembre 2012 è stata
eseguita la tipizzazione HLA dei miei due fratelli che, purtroppo, non sono
risultati compatibili. Ho deciso perciò di attivare la ricerca di un donatore
non consanguineo da registro.
Nel febbraio 2013 ho ricevuto la
tanto attesa notizia: sono stati trovati due donatori con ottima compatibilità.
A marzo 2013 ho eseguito gli
esami necessari prima del trapianto. Gli esiti sono risultati soddisfacenti.
A giorni verrò ricoverato per
testare la cura chemioterapica necessaria a far ridurre la milza.
I medici che mi stanno seguendo
sono il dott. Alessandrino e la dott.ssa Caldera per la parte trapiantologica,
la dott.ssa Rumi per la parte ematologica. Tutti mi ispirano fiducia. Sono
persone dotate di grande esperienza, preparazione, professionalità, ma
soprattutto di grande umanità.
Non so come finirà questa storia.
Di certo è che sto vivendo questi momenti della vita con quella “grande voglia
di farcela”.
Spero che questa mia
testimonianza possa essere di aiuto a chi sta vivendo, direttamente o
indirettamente, il dramma della mielofibrosi o altre malattie mieloproliferative.
Condividere la battaglia contro questa terribile malattia, che fino a poco
tempo fa lasciava poche speranze di vita e che dalla quale invece oggi si può
guarire, è una cosa meravigliosa perché ti fa sentire più forte e meno solo.
Spero di trovare gente che faccia lo stesso, che condivida la propria esperienza,
trovare persone con le quali scambiare informazioni, consigli, dare e ricevere
sostegno.
Da parte mia ho deciso di
raccontare giorno per giorno, dall’ospedale, il mio percorso verso la guarigione…
che sono certo arriverà! Pubblicherò il
mio diario su questo blog.
Chiunque abbia desiderio di
scrivermi può farlo, inviandomi una mail a questo indirizzo: petrant70@gmail.com
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