Mielofibrosi - Storia di una guarigione
Se non sei sicuro di vincere una battaglia, non combatterla. [L'arte della guerra - Sun Tzu (Sunzi)]
domenica 7 aprile 2013
La mia storia clinica
sabato 6 aprile 2013
17 apr 2013 - Il ricovero
venerdì 5 aprile 2013
18 apr 2013 - La chemio: primo ciclo
giovedì 4 aprile 2013
19 apr 2013 - La chemio: secondo e terzo ciclo
Notte trascorsa tranquillamente e senza alcun problema. Ho dormito.
Questa mattina mi sono svegliato alle 06.30. Mi sento bene, non avverto più quella sensazione di ingombro dovuta alla milza ingrossata.
Eseguo gli esami di routine del sangue. Alle 08.30 inizio il secondo ciclo. I medici, durante la visita, mi spiegano che gli effetti della chemio dovrebbero vedersi da subito, al termine del quarto ciclo. La mia condizione di benessere lascia supporre che la cura sta funzionando. Alle 13.30 termina l'infusione. Mi sento bene. Non avverto alcun disturbo. Nel pomeriggio ho riposato. Alle 20.30 inizio il terzo ciclo. Tutto procede bene. Ho un problema di insonnia dovuto al rumore prodotto dalla pompa per l'infusione. Alle 02.00 finalmente finisce anche questo ciclo. Mi sento bene. L'addome me lo sento decisamente più "sgonfio".
Domani ultimo ciclo... finalmente! Sono sereno.
mercoledì 3 aprile 2013
20 apr 2013 - La chemio: quarto ciclo
Ho trascorso una notte insonne. Mi sento bene ma stanco. La milza la sento sempre meno ingombrante. Alle 08.30 inizio il quarto ed ultimo ciclo. I medici, durante la visita, mi riferiscono che la milza si sta riducendo. Sono contento. Nel pomeriggio inizio ad avvertire dei sintomi di stanchezza, debolezza, sonnolenza, mancanza di appetito. Alle 19.00 misuro la temperatura: 37.9. Avverto uno stato di malessere generale. Alle 21.00 la febbre sale a 39.0. I medici mi dicono che è normale ma per precauzione mi fanno un esame di emocoltura. Dopo un'infusione di paracetamolo inizio da subìto a sentirmi meglio. Alle 22.30 finalmente mi addormento.
martedì 2 aprile 2013
21 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio
lunedì 1 aprile 2013
22 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio
Questa notte ho dormito egregiamente. Non ho avuto alcun disturbo. Alle 06.30 mi hanno fatto i soliti prelievi del sangue. La milza la sento sempre meno ingombrante. I medici mi informano che i globuli bianchi sono scesi sensibilmente come pure le piastrine.
Mi terranno in osservazione anche domani. Intanto mi hanno interrotto la terapia con oncocarbide, mentre la terapia con coumadin è stata sostituita con quella di eparina. Eseguite in giornata le solite due infusioni di protettore gastrico e fisiologica.
domenica 31 marzo 2013
23 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio
Anche questa notte ho dormito senza avvertire alcun disturbo. Ho eseguito gli esami del sangue di routine. Sento l'addome molto "morbido". Al tatto, sento la milza decisamente ridotta. Mi fanno un'infusione di fisiologica. I medici visti i valori dei globuli bianchi bassi ritengono di trattenermi in ospedale ancora per qualche giorno per non rischiare infezioni. La dott.ssa Rumi misura la milza: 14 cm dall'arcata. In serata mi fanno un'infusione di protettore gastrico e fisiologica. Sono sereno.
sabato 30 marzo 2013
24 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio
Notte trascorsa senza problemi. Ho dormito. Al mattino, come a solito, prelievo del sangue e infusione di protettore gastrico e fisiologica. Durante la visita medica, il dott. Arcaini e i suoi collaboratori constatano la significativa riduzione della miza. I valori ematici risultano: GB 1,95; Emoglobina 10,3; Piastrine 38000. Decidono di trattenermi in ospedale per precauzione. Da parte mia mi sento bene. Nel pomeriggio infusione di fisiologica e antivomito. Misurazione della pressione: 120-80. No febbre: 36,0. Mi hanno sospeso la terapia con eparina.
venerdì 29 marzo 2013
25 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio
Nessun problema durante la notte. Ho dormito. Oggi è giorno festivo, c'è poco personale. Ho fatto il solito prelievo del sangue e l'infusione di fisiologica. Alle 11.00 passa la visita medica. I valori ematici sono: GB 2,5; emoglobina 10; piastrine 32000. Mi sento bene. No ho febbre. Pressione sanguigna 120-80. La milza ormai non mi da più fastidio, si è notevolmente ridotta.
giovedì 28 marzo 2013
26 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio
Nulla da segnalare. Ho trascorso la giornata esattamente uguale alla precedente. L'esame del sangue ha dato i seguenti risultati: GB 2,5; emoglobina 10,6 ; piastrine 15000. Mi sento, come ieri, bene.
mercoledì 27 marzo 2013
27 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio
Giornata pre-festiva. Il personale medico ed infermieristico è sottodimensionato. Ho fatto i prelievi del sangue ma i risultati saranno disponibili nel pomeriggio. Mi sento bene. Mi visita una dott.ssa nuova. Legge la mia cartella clinica ma non mi comunica nulla se non ha prima i risultati del sangue. Nel pomeriggio arrivano i risultati: GB 1,3; emoglobina 9,8; piastrine 7500; Mi fanno una trasfusione. Non avverto nessun disturbo.
martedì 26 marzo 2013
28 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio
Notte trascorsa tranquillamente. Ho dormito. È domenica, medici e infermieri in parte assenti. Al mattino mi hanno fatto il solito prelievo del sangue e infusione di fisiologica. Visita medica senza nulla di rilievo, mancano i referti dgli esami del sangue. Nel pomeriggio infusione di fisiologica e protettore gastrico. Ore 16.00 mi comunicano gli esiti degli esami del sangue: GB 1,36; emoglobina 9,1; piastrine 20000. Nel pomeriggio di ieri ed oggi ho avuto leggeri sanguinamenti dal naso. Devo preoccuparmi?
lunedì 25 marzo 2013
29 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio
Giornata caratterizzata da parecchie novità. A parte i soliti esami di routine e terapie, questa mattina mi sono svegliato con alcuni lividi sulla caviglia provocati da prurito, piaghe nella bocca, colorito anemico, lievi sanguinamenti dal naso.
Dalle analisi del sangue risulta: GB 1,1; emoglobina 8,6; piastrine 2000. I valori risultano bassi tali da richiedere una trasfusione di piastrine. Da internet leggo che tra gli effetti collaterali della citarabina risulta: "Temporanea riduzione della produzione di cellule ematiche da parte del midollo osseo. La diminuzione dei globuli rossi provoca la diminuzione dell’emoglobina e quindi l’anemia, che si manifesta principalmente con sensazione di spossatezza fisica; la diminuzione dei globuli bianchi facilita l’insorgere di infezioni, il cui segno è la febbre, di solito con brivido; la diminuzione delle piastrine provoca ecchimosi, ossia lividi, o emorragie. La ridotta funzionalità del midollo osseo può manifestarsi circa sette giorni dopo la somministrazione del farmaco, raggiungendo usualmente i valori minimi 10-14 giorni dopo la chemioterapia. Quindi il conteggio delle cellule ematiche ricomincia a salire costantemente e di solito si normalizza entro 21-28 giorni". Avendo terminato la terapia 9 giorni fa, adesso mi trovo nella fase "minima". Che tutto ciò sia normale o meno, i medici non me l'hanno detto. I medici di questo reparto parlano poco... fanno quello che devono fare e basta. Nel pomeriggio ho fatto la trasfusione di piastrine. Io, nonostante tutto, mi sento bene.
domenica 24 marzo 2013
30 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio
Stanotte ho dormito. I disturbi che avevo ieri, in parte sono scomparsi. Non ho avuto sanguinamenti dal naso, le piaghe in bocca si sono attenuate come pure l'ematoma sulla gamba. I valori del sangue di oggi sono: GB 0,87; emoglobina 8,7; piastrine 1000. I medici dicono che è normale che i valori scendano così tanto, soprattutto in questa fase. Dovrebbero risalire dal 14-15mo giorno. Nel mio caso in modo più lento per via del midollo fibrotico. Oltre alla solita fisiologica e protettore gastrico, mi fanno una trasfusione di piastrine. Ad ogni modo mi sento bene.
sabato 23 marzo 2013
01 mag 2013 - Osservazione e monitoraggio
Festa del 1^ maggio. Anche oggi poco personale medico e infermieristico. La giornata trascorre tranquillamente. Non ho più le piaghe in bocca, le epistassi e l'ematoma sulla gamba. Mi sento bene. Mi fanno i soliti prelievi di routine del sangue e l'infusione di fisiologica. I medici mi dicono che tutto procede bene anche se bisogna aspettare che i valori del sangue ritornino a salire. Nel pomeriggio mi comunicano i risultati del sangue odierni: GB 0,67; emoglobina 7,8; piastrine 4000. Mi fanno una trasfusione di sangue e una di piastrine. Nel pomeriggio mi fanno visita i miei genitori e i miei fratelli. Che bella sorpresa! Sono contento e sereno.
venerdì 22 marzo 2013
02 mag 2013 - Osservazione e monitoraggio
Questa notte ho dormito poco per mancanza di sonno. Al mattino prelievo e terapia. Visita medica senza nulla da segnalare. Esiti degli esami del sangue nel pomeriggio: GB 0,388; emoglobina 7,8; piastrine 7800. Infusione di globuli rossi e piastrine. Dopo infusione di protettore gastrico e fisiologica.
giovedì 21 marzo 2013
03 mag 2013 - Osservazione e monitoraggio
Giornata trascorsa nel peggiore dei modi. Mi sveglio con un leggero dolore all'orecchio sx. All'interno del padiglione mi accorgo di avere un brufolo o puntura. Non gli do molto peso. Faccio una doccia. Alle 8.00 il dolore inizia a diventare più intenso. L'orecchio inizia ad arrossarsi e a gonfiarsi. Segnalo la cosa ai medici durante la visita (10.30). Mi prescrivono due creme, gentamicina e betametasone valerato. Alle 12.00 il dolore è insopportabile. Le creme non me le hanno ancora date. Segnalo la mia situazione. Alle 13.00 mi portano le creme che applico immediatamente. Alle 13.30 misuro la febbre: 38,4. Mi fanno i prelievi per l'emocoltura e immediatamente dopo infusione di antibiotico, cortisone e paracetamolo 1000mg cp. Alle 16.00 arriva la sacca di sangue per la trasfusione. Non possono infonderla per via della febbre: 38,8. Rimane così fino alle 18.00. Alle 18.40 la febbre è 37,8. Mi infondono la sacca di sangue. Alle 20.00 applico le creme all'orecchio. Intanto il dolore si è attenuato come pure il gonfiore. Alle 21,00 la febbre è 37,1.A mezzanotte mi infondono l'antibiotico. I valori del sangue di oggi sono: GB 0,439 emoglobina 7,6; piastrine 14000.
mercoledì 20 marzo 2013
04 mag 2013 - Osservazione e monitoraggio
Anche se ho dormito poco, oggi mi sento meglio. No ho febbre. L'orecchio si presenta decisamente meglio, quasi sgonfio e meno arrossato. Il dolore è scomparso. Qualche sintomo lo avverto invece sulla gamba, però meno di ieri. Faccio gli esami completi del sangue e in aggiunta quelle delle urine. Intanto i medici dicono di continuare la terapia di ieri. La dimensione della milza rimane stabile anche se avverto un lieve ingrossamento dell'addome, ma potrebbe essere solo un'impressione. Dalle analisi del sangue: GB 0,43; emoglobina 7,3; piastrine 26000. Mi fanno una trasfusione di rossi.
martedì 19 marzo 2013
05 mag 2013 - Osservazione e monitoraggio
Oggi ho dormito. Ho fatto i soliti esami di routine. Durante la visita mi comunicano gli esiti: GB 0,8; emoglobina 8,3; piastrine 60000. Oggi non faccio trasfusioni. La milza torna ad ingrossarsi... come previsto. Nel pomeriggio la temperatura è 38,4. Mi fanno un'infusione di paracetamolo, seguìto da cortisone e antibiotico. Inizio la cura con eparina. In serata la temperatura misurata ad intervalli regolari è intorno a 37,0 ^C.
lunedì 18 marzo 2013
06 mag 2013 - Osservazione e monitoraggio
Questa notte non ho dormito. Mi sento accaldato. Alle 03,30 misuro la temperatura: 38,4. Mi fanno un'infusione di paracetamolo e antibiotico. Il valore torna nella norma verso le 05,00. Alle 07,00 torna nuovamente a salire: 38,8. Ho un leggero mal di gola. Mi infondono di nuovo paracetamolo, antibiotico e cortisone. Faccio i soliti prelievi con in aggiunta quelli per l'emocoltura e altri. Verso le 10,00 la temperatura era nuovamente nella norma... circa 37,0. I medici mi visitano e mi comunicano i valori del sangue: GB 1,7; emoglobina 8,9; piastrine 94000. Alle 13,00 eseguo un rx torace. Nel pomeriggio misuro la temperatura: 38,4. Mi danno paracetamolo è antibiotico. Alle 19,00 la temperatura si stabilizza a 37,0. Il mal di gola è passato. Oggi tra febbre, debolezza, mancanza di appetito, mal di gola, sono stato veramente male. In serata la situazione è sensibilmente migliorata.
domenica 17 marzo 2013
07 mag 2013 - La dimissione
Notte trascorsa senza alcun disturbo. Ho dormito. Ore 07,00 misuro la temperatura: 36,0. Mi fanno il prelievo del sangue e un campione di urine. Alle 11,30 i medici, visto gli esiti degli esami (GB 1950; emoglobina 8,4; piastrine 139000), mi comunicano la dimissione. È stata una cosa per me inaspettata. La degenza è stata relativamente lunga ma ha dato i risultati sperati, una netta riduzione della splenomegalia. Di questa prima fase, i medici si sono mostrati pienamente soddisfatti... ancor di più, io. Tra 8 giorni è prevista una visita con il Dott. Alessandrino per la rivalutazione pre trapiantologica.
Domattina ritorno a casa per riabbracciare i miei figli e mia moglie... non vedo l'ora!
sabato 16 marzo 2013
14 mag 2013 - L'attesa
venerdì 15 marzo 2013
16 mag 2013 - Visita medica trapiantologica
Dopo un viaggio in macchina di 350 km, da Rovereto a Pavia, arrivo puntuale e con la schiena a pezzi al CTMO. Mi visitano il Prof. Bernasconi e la Dott.ssa Pompa i quali, dopo aver valutato le condizioni della milza, del torace, della bocca mi comunicano che valuteranno la mia situazione, assieme al Dott. Alessandrino e alla Dott.ssa Caldera, assenti per impegni. Lunedì mi faranno sapere telefonicamente cosa hanno deciso. Intanto mi hanno fatto gli esami del sangue e delle urine. Gli esiti sono: WBC 8.36; RBC 3.36; HGB 10.0; Piastrine 203000.
Ritorno a casa... un pò deluso.
giovedì 14 marzo 2013
20 mag 2013 - Aggiornamento della situazione
Oggi, secondo gli accordi presi coi medici, avrei telefonato e mi avrebbero comunicato le decisioni assunte sulle modalità e le tempistiche per il ricovero ed il trapianto. In realtà non sono riuscito a sapere nulla di tutto ciò. Ho telefonato al CTMO ma non sono riuscito a comunicare con alcun medico. Alcuni assenti e altri impegnati. Riproverò domani, sperando di essere più fortunato.
Sono profondamente deluso su come stanno gestendo la cosa.
mercoledì 13 marzo 2013
21 mag 2013 - Aggiornamento della situazione
Oggi, finalmente, mi hanno comunicato la data del ricovero: 3 giugno. Mentre intorno al 20 giugno verrà eseguito il trapianto. La settimana prossima sarò in ospedale per fare gli esami di controllo. Sono felicissimo. Voglio affrontare questa battaglia al più presto.
martedì 12 marzo 2013
29 mag 2013 - Aggiornamento della situazione
lunedì 11 marzo 2013
30 mag 2013 - Visita medica ed esami pre-trapianto
domenica 10 marzo 2013
03 giu 2013 - Aggiornamento della situazione
sabato 9 marzo 2013
10 giu 2013 - Il ricovero pre-trapianto
venerdì 8 marzo 2013
11 giu 2013 - La broncoscopia
giovedì 7 marzo 2013
12 giu 2013 - La dimissione
mercoledì 6 marzo 2013
25 giu 2013 - Visita di controllo e TC
martedì 5 marzo 2013
15 Lug 2013 - Aggiornamento della situazione
IMi dispiace non aver potuto aggiornare il mio blog. Sono stato stra-impegnato nel seguire i lavori di ristrutturazione della mia nuova casa e il trasloco.. e non è ancora finita. Per fortuna le mie buone condizioni fisiche mi consentono di gestire tranquillamente questa situazione.
Durante l'ultima visita i risultati della tac sono andati bene. L'infezione ai polmoni si è risolto.
Adesso devo eseguire dei controlli ogni 15 gg e se tutto va bene, a fine agosto mi chiamano per il trapianto.
Fino ad allora credo sia inutile aggiornare il blog se non ci sono grosse novità. Mi farò vivo io non appena ci sono novità. Intanto venerdì prossimo (19 lug 2013) farò un'altra visita di controllo.
lunedì 4 marzo 2013
22 ago 2013 - Aggiornamento della situazione
Domenica pomeriggio, invece, farò il ricovero.
domenica 3 marzo 2013
25 ago 2013 - Il ricovero
Appena sistemato ho modo di conoscere le due infermiere in servizio in quel momento, le quali mi hanno fornito le informazioni sul "soggiorno"... mi hanno dato da subito una buona impressione per gentilezza e cordialità. Mi fanno i prelievi per le analisi e attaccano da subito la sacca per l'idratazione. Alle 13.30 vengo visitato dalla dott.ssa Fiaccadori la quale mi spiega in linea di massima il ciclo terapeutico che dovrò eseguire prima del trapianto. Si tratta in sostanza di due cicli di chemio. Un primo ciclo, di preparazione, di 4 dosi di citarabina somministrata in 2gg, necessaria per far ridurre la milza (già fatta ad aprile). Un secondo ciclo, vero e proprio, necessario per il trapianto e che durerà circa una settimana. Il/i farmaco/i e il dosaggio devono ancora stabilirli con esattezza.
sabato 2 marzo 2013
26 ago 2013 - La chemio: primo ciclo
Alle 10.00 visita medica col Dott. Alessandrino e la Dott.ssa Fiaccadori. Dopo avermi visitato, mi dicono che le mie condizioni sono ok. Posso iniziare la chemio.
Alle 20.45 mi infondono la prima dose. Termina alle 23.45.
Mi sento bene. Non ho avvertito alcun disturbo. Alle 00.30 mi addormento.
venerdì 1 marzo 2013
27 ago 2013 - La chemio: primo ciclo
Oggi è stata una giornata dura. Mi sono svegliato alle 06.00. Ho dormito senza avvertire alcun disturbo. Alle 07.00 prelievi ed esami di routine. Gli esiti sono buoni. Alle 8.30 mi infondono la seconda dose di terapia. Alle 10.00 mi visitano il dott. Alessandrino e la dott.ssa Pompa. Sulla milza mi dicono che è ancora presto per stabilire se si è ridotta o meno... anche se io un leggero miglioramento lo avverto. Alle 11.30 termina l'infusione.
Alle 17.00 vengono a farmi visita, come ogni giorno, mia madre, mio padre e mio fratello. Alle 18.00 inizio ad avvertire un malessere generale caratterizzato da gonfiore e pesantezza alla testa, nonché spossatezza e nausea. Dalle 18.30 in poi i sintomi si fanno più intensi e inizio ad avvertire delle fitte intorno allo sterno durante le inspirazioni. Salto la cena per via della nausea. Mi sento malissimo. Casualmente decido di pesarmi: il mio peso è aumentato di 2 kg rispetto a questa mattina. Lo faccio presente agli infermieri. Alle 19.30 mi danno un diuretico. Alle 20.30 mi infondono la terza dose di terapia. Dopo aver eliminato, nel giro di qualche ora, una buona quota di liquidi ho cominciato a sentirmi già meglio ad eccezione delle fitte che sono diventate più intense. Alle 23.00 mi visita la dott.ssa Anbaglio. Esegue un controllo della pressione, dei polmoni, della saturazione e del cuore (ECG).Tutto normale. Mi somministrano un antidolorifico. Alle 23.30 non avevo più sintomi. Alle 23.45 termina l'infusione della terapia. Alle 00.40 mi preparo per la notte. Mi sento bene... tutto si è risolto e sono contento. Buonanotte.
giovedì 28 febbraio 2013
28 ago 2013 - La chemio: primo ciclo
Spero questa notte di dormire. Sono stanchissimo.
mercoledì 27 febbraio 2013
29 ago 2013 - La chemio: primo ciclo
Ho potuto trascorrere, così, una giornata tranquilla e serena. Spero che domani sia lo stesso.
Medici e infermieri stanno svolgendo un lavoro straordinario ai quali esprimo i miei più sinceri ringraziamenti.
martedì 26 febbraio 2013
30 ago 2013 - La chemio: primo ciclo
Questa battaglia la voglio combattere perché sono sicuro di vincerla.
Devo vincerla... per i miei figli!
Devo vincerla... per dare speranza a tutti i malati di mielofibrosi e altre malattie mieloproliferative che da queste malattie si può guarire.
Devo vincerla... per dare importanza e valore alla donazione, perché i donatori di midollo sono in realtà, per volontà di Dio,donatori di vita.
Ho chiesto notizie sul donatore... è un ragazzo tedesco di 33 anni col mio stesso gruppo sanguigno A+ e compatibilità ottima (10/10). Anche se non so chi sia, né conosco il suo nome, voglio ringraziarlo sin da ora per il suo grande gesto di umanità e altruismo...
di poter ricevere da lui una mia seconda vita. Grazie!
lunedì 25 febbraio 2013
31 ago 2013 - La chemio: primo ciclo
Sono contento che tutto sta procedendo bene. Quando affronti un intervento di trapianto, ti rendi conto che ogni giorno che passa senza soffrire è una conquista e ogni giorno che passa soffrendo è una vittoria... in ogni caso non vedi l'ora di arrivare al giorno del trapianto.
Ho trascorso la giornata a leggere e a rispondere alle tante lettere che giornalmente ricevo dalla rete. In questo momento voglio dire gazie a tutti voi che state seguendo la mia storia. Grazie per il sostegno e le preghiere.
domenica 24 febbraio 2013
01 sett 2013 - La chemio: primo ciclo
Mi sento bene e sono pronto ad affrontare il secondo ciclo che dovrebbe iniziare domani o dopodomani.
Fremo dalla voglia di iniziare.
sabato 23 febbraio 2013
02 set 2013 - La chemio: primo ciclo
Al mattino mi ha visitato il prof. Bernasconi assieme a due sue collaboratrici il quale mi ha confermato la sensibile riduzione della milza. Tutto sta procedendo bene. Nel pomeriggio ho firmato il consenso informato per il trapianto con condizionamento a ridotta intensità. Domani pomeriggio inizio il secondo ciclo. Sono pronto. In serata ho dato una "spuntatina" ai capelli. ;-) Finora non ho perso i capelli... con questo ciclo non ho scampo.
Oggi ho ripreso il regime di idratazione.
Sono trascorsi 9 giorni dal ricovero e mancano 8 giorni al trapianto... dai, dai!!!
venerdì 22 febbraio 2013
03 set 2013 - La chemio: secondo ciclo
giovedì 21 febbraio 2013
04 set 2013 - La chemio: secondo ciclo
Durante le infusioni non ho avuto alcuna reazione e nessun disturbo. Mi avevano avvisato che la chemio mi avrebbe potuto provocare dei disturbi... e invece niente! :-D Sono contento che il mio organismo riesca a tollerarla.
Oggi mi ha visitato il prof. Bernasconi. Mi ha informato che le piastrine sono scese, perciò ho dovuto fare una trasfusione di piastrine.
Oggi mi aspettavo una giornata durissima e invece... l'ho trascorsa serenamente. Spero che lo stesso sia domani. Intanto mi sto avvicinando sempre più al giorno della mia rinascita. Di questo non posso che ringraziare il Signore che mi dà la forza di affrontare e superare ogni singolo giorno, il personale medico ed infermieristico per l'eccezionale lavoro che stanno svolgendo, i miei genitori e i mie fratelli che, con la loro presenza e il loro sostegno, stanno lottando assieme a me questa battaglia, nonché le persone che mi sono vicine col cuore... con il loro incoraggiamento e le loro preghiere, rivolti ogni giorno e da ogni parte del mondo, mi danno la forza per andare avanti. Un grazie particolare va al ragazzo tedesco che mi sta donando una seconda vita. Grazie!
mercoledì 20 febbraio 2013
05 set 2013 - La chemio: secondo ciclo
Mancano 5 giorni trapianto... Non vedo l'ora.
martedì 19 febbraio 2013
06 set 2013 - La chemio: secondo ciclo
lunedì 18 febbraio 2013
07 set 2013 - La chemio: secondo ciclo
Tutto ok. Le piastrine, come mi aspettavo, sono risultate basse, perciò nel pomeriggio me l'hanno infuse.
Per il resto tutto come ieri. Finirò l'ultima infusione di chemio alle h 05.00 di domattina.
domenica 17 febbraio 2013
08 set 2013 - La cura di anticorpi 1/2
09 set 2013 - La cura di anticorpi 2/2
Non ho voglia di parlare, scrivere, ascoltare... sento solo il bisogno di stare disteso e possibilmente chiudere occhio un pò. Faccio una gran fatica a scrivere queste poche righe.
Alla visita medica mi hanno comunicato che le cellule arrivano domani sera verso le 23.00 perciò l'infusione me la faranno dopo mezzanotte.
Durante tutto il giorno ho continuato la cura di anticorpi. Domani sarà una giornata di attesa. Anche questo giorno è andato.
sabato 16 febbraio 2013
10 set 2013 - L'attesa delle cellule
Durante la visita il dott. Ripamonti mi dice, che nonostante le mie condizioni apparenti, tutto sta procedendo bene. Stasera, o con molta probabilità stanotte, arrivano le cellule. :-D ...domani inizia una nuova vita!
venerdì 15 febbraio 2013
11 set 2013 - Il trapianto... la rinascita!
Lo so che la battaglia non è ancora finita e che ci vorrà ancora qualche settimana per avere la conferma che la malattia è stata sconfitta, sono però sicuro che la vittoria è ormai vicina... e io non mollo!!!
Alle 07.45 è passato a salutarmi il dott. Alessandrino... mi ha fatto molto piacere. Mentre alle 11.00 è passata la visita medica col dott. Ripamonti il quale mi ha spiegato tutte le fasi successive al trapianto e che fino a questo momento tutto procede bene... mi sono sentito più tranquillo. D'ora in avanti non ci sarà altro da fare che tenere sotto controllo il lavoro svolto dalle nuove cellule.
Nel pomeriggio sono venuti a trovarmi, come al solito, i miei genitori a darmi sostegno e coraggio, mentre nel corso della giornata ho ricevuto, tramite la rete, centinaia di messaggi di sostegno, incoraggiamento e preghiere da parte di amici, parenti, conoscenti e da moltissime persone sconosciute, da ogni parte del mondo. Grazie a tutti!!! È stata una grande emozione sentirsi vicino a così tanta gente.
Grazie a te ragazzo tedesco per avermi donato una nuova vita da vivere con mia moglie e i miei figli... ai quali non smetto mai di pensare.
mercoledì 13 febbraio 2013
12 set 2013 - Monitoraggio +1gg
D'ora in avanti dovrò seguire una cura di profilassi contro le infezioni e il rigetto, fino a quando i valori di emoglobina (HGB), dei globuli bianchi (WBC) e delle piastrine (PLT) non si saranno normalizzati. Ciò dovrebbe avvenire in 10-15 giorni (periodo di citopenia).
Da questo momento aggiornerò il mio diario fornendo i valori del sangue fino alla dimissione. Dimissione che avverrà quando il numero di neutrofili circolanti è superiore stabilmente a 500/mmc. Tale valore indica che l'atticchimento del trapianto è confermato. Non vedo l'ora di arrivare a quest'altro traguardo.
HGB 8.1
WBC 0.050
PLT 30.1
Neutrofili n.p.
martedì 12 febbraio 2013
13 set 2013 - Monitoraggio +2gg
Nel pomeriggio una gradita sorpresa... è venuta a trovarmi mia sorella.
Gli esami di oggi sono:
WBC 0.083
PLT 32.0
Neutrofili n.p.
lunedì 11 febbraio 2013
14 set 2013 - Monitoraggio +3gg
Questa notte non ho dormito. Ho avuto diversi disturbi... mal di stomaco, mal di testa, bruciore alla bocca. Con le dovute cure tutto si è risolto nella mattinata. Il medico mi ha detto che è tutto normale e che ciò è dovuto alla citopenia. Devo avere pazienza perchè passi questo periodo... pazienza che a me certamente non manca.
I valori di oggi sono:
HGB 8.3
WBC 0.080
PLT 28.0
Neutrofili n.p.
domenica 10 febbraio 2013
15 set 2013 - Monitoraggio +4gg
Mi hanno dato una tachipirina... in poco tempo mi è passato e mi sono riaddormentato.
Fino ad ora non ho mai avuto grossi disturbi. Oggi, a causa della citopenia, mi sento fiacco, debole, stanco ma nulla di più, tutto sommato sto bene.
Oggi mi ha visitato il dott. Alessandrino il quale mi ha detto che tutto procede bene.
Nel pomeriggio ho fatto una trasfusione di rossi.
L'emocromo di oggi è:
HGB 7.8
WBC 0.070
PLT 21.0
Neutrofili n.p.
sabato 9 febbraio 2013
16 set 2013 - Monitoraggio +5gg
HGB 7.9
WBC 0.055
PLT 13.0
Neutrofili n.p.
venerdì 8 febbraio 2013
17 set 2013 - Monitoraggio +6gg
Da oggi mi tocca convivere con la mucosite fino quando i valori dei bianchi non si saranno normalizzati. Una vera rottura visto che questo mi provoca un grande fastidio alla bocca e non mi permette di mangiare. Da oggi vengo nutrito per via parenterale. Per il resto mi sento bene e non avverto alcun disturbo.
I valori dell'emocromo di oggi sono:
HGB 8.3
WBC 0.067
PLT 9.6
Neutrofili n.p.
Ho fatto un'infusione di piastrine.
giovedì 7 febbraio 2013
18 set 2013 - Monitoraggio +7gg
Comunque, tutto sommato, oggi è andata bene. Nonostante la mucosite e l'astenia, oggi non ho avuto particolari disturbi.
HGB 7.5
WBC 0.050
PLT 7.0
mercoledì 6 febbraio 2013
19 set 2013 - Monitoraggio +8gg
L'emocromo di oggi è:
HGB 7.7
WBC 0.050
PLT 6.0
Neutrofili n.p.
martedì 5 febbraio 2013
20 set 2013 - Monitoraggio +9gg
L'emocromo di oggi è:
HGB 8.2
WBC 0.050
PLT 3.0
Neutrofili n.p.
lunedì 4 febbraio 2013
21 set 2013 - Monitoraggio +10gg
Per quanto riguarda l'emocromo i valori di oggi sono:
HGB 8.1
WBC 0.10
PLT 3.0
Neutrofili n.p.
Ho trasfuso rossi e piastrine :*)
domenica 3 febbraio 2013
22 set 2013 - Monitoraggio +11gg
Oggi mi hanno somministrato l'ultima dose di antirigetto methotrexate (di 4 previste e somministrate a +1gg, +3gg, +6gg e +11gg).
L'emocromo di oggi è:
HGB 8.1
WBC 0.22
PLT 2.0
Neutrofili n.p.
Ho trasfuso rossi e piastrine.
sabato 2 febbraio 2013
23 sett 2013 - Monitoraggio +12gg
In ogni caso oggi è stata una giornata bellissima... i medici mi hanno comunicato che i valori dei bianchi e dell'emoglobina sono cominciati a salire. Domani si avrà la conferma dell'andamento. I primi segnali sì sono avuti già ieri, come ha giustamente notato Claudio nel suo commento. Intanto per oggi il dott. Alessandrino mi ha prescritto una serie di esami di controllo e una cura per 2gg di immunoglobuline mentre dopodomani farò un'ecografia all'addome.
Non vedo l'ora che arrivi domani. :-D
I valori di oggi sono:
HGB 9.0
WBC 0.455
PLT 2.0
Neutrofili n.p.
Ho trasfuso una sacca di piastrine.
venerdì 1 febbraio 2013
24 set 2013 - Monitoraggio +13gg
Durante la visita i medici mi hanno misurato la milza che è risultata di circa 4 centimetri dall'arcata.
I valori della bilirubina sono migliorati rispetto a ieri, ciò nonostante domattina farò una ecografia all'addome per valutare la situazione del fegato e della milza.
Valori dell'emocromo di oggi sono:
HGB 8.9
WBC 0.660
PLT 14.0
Neutrofili n.p.
Mi hanno trasfuso il plasma per correggere la coagulazione.
Sono contento che tutto procede bene.
giovedì 31 gennaio 2013
25 set 2013 - Monitoraggio +14gg
In valori di oggi sono:
HGB 8.5
WBC 0.880
PLT 6.0
Neutrofili n.p.
Ho trasfuso piastrine.
Il bianchi stanno costantemente aumentando. :-D
mercoledì 30 gennaio 2013
26 set 2013 - Monitoraggio +15gg
Oggi l'emocromo risulta:
HGB 8.7
WBC 1.31
PLT 3.0
Neutrofili 0.502
Ho fatto una trasfusione di piastrine.
Sono sceso di 11 kg di peso dal giorno del ricovero.
martedì 29 gennaio 2013
27 set 2013 - Monitoraggio +16gg
Emocromo di oggi è:
HGB 8.7
WBC 1.10
PLT 7.0
Neutrofili 0.628
Ho trasfuso le piastrine.
Oggi e venuto a trovarmi mio fratello... è stata una bella sorpresa!
lunedì 28 gennaio 2013
28 set 2013 - Monitoraggio +17gg
L'emocromo di oggi è:
HGB 9.2
WBC 1.88
PLT 10.0
Neutrofili... me li farò dire appena possibile.
Ho fatto una trasfusione di piastrine.
domenica 27 gennaio 2013
29 set 2013 - Monitoraggio +18gg
Altra bella novità è che i valori dei bianchi hanno superato la soglia dei 2000... il midollo sta lavorando.
Anche oggi ho mangiato, non senza problemi. La mucosite tuttavia si è notevolmente attenuata.
I valori dell'emocromo di oggi sono:
HGB 9.1
WBC 2.28
PLT 8.0
Neutrofili... me li farò dire domani.
Ovviamente ho trasfuso piastrine.
sabato 26 gennaio 2013
30 set 2013 - Monitoraggio +19gg
I risultati dell'emocromo di oggi sono:
HGB 8.6
WBC 1.54
PLT 8.0
Neutrofili... Non me l'hanno detto.
Oggi ho trasfuso piastrine e plasma.
venerdì 25 gennaio 2013
01 ott 2013 - Monitoraggio +20gg
I valori dell' emocromo di oggi sono:
HGB 8.9
WBC 2.2
PLT 10.0
Neutrofili 1.5
Ho trasfuso 2 unità di plasma.
giovedì 24 gennaio 2013
02 ott 2013 - La dimissione +21gg
L'emocromo era:
HGB 8.7
WBC 1.7
PLT 8.0
Neutrofili 1.3
Non mi pareva vero. Ero felice come una Pasqua.
Alle 10.00 mi fanno una trasfusione di plasma e di piastrine. Alle 17.30, dopo aver ricevuto il foglio di dimissione e tutta l'informativa per il post ricovero, finalmente esco dall'ospedale accompagnato dai miei genitori.
mercoledì 23 gennaio 2013
03 ott 2013 - Visita di controllo +22gg
HGB 10.6
WBC 3.43
PLT 14.2
Neutrofili 2.42 (70%)
Non ho fatto alcuna trasfusione.
Mi ha visitato il prof Bernasconi il quale mi ha detto che le cellule hanno attecchito e il midollo inizia a "lavorare". Domani farò un altro controllo. Mi è stato spiegato che i controlli verranno eseguiti nei 100 gg dopo il trapianto. Dopo tale data verrà eseguito l'esame sul midollo (BOM Biopsia Osteo Midollare). Dall'esito di questo esame verrà diagnosticata la remissione completa o meno della malattia... la guarigione o meno dalla malattia. Fino ad allora bisogna aspettare che le cellule attecchiscano, che si formi il midollo, che non si abbiano problemi di rigetto e soprattutto evitare di contrarre infezioni.
Nel tardo pomeriggio, con le dovute precauzioni, ho fatto un'ora di passeggiata in centro per riattivare la muscolatura e la circolazione del sangue.
martedì 22 gennaio 2013
04 ott 2013 - Visita di controllo +23gg
HGB 10.6
WBC 4.19
PLT 18.0
Neutrofili 3.4
Il prossimo controllo è stato fissato per lunedì 7. Aggiornerò la mia situazione in quella data. Fino ad allora penso di mantenermi attivo con "lunghe" passeggiate e nello stesso tempo curare l'alimentazione, visto che sono in carenza di alcune vitamine e sali minerali.
Ci aggiorniamo a lunedì.
Buon weekend a tutti!!!
lunedì 21 gennaio 2013
07 ott 2013 - Visita di controllo +26gg
Come da programma stamattina ho fatto gli esami del sangue e la visita di controllo. Gli esiti sono i seguenti:
HGB 11.2
WBC 4.51
PLT 12.0
Neutrofili 3.0
Mi hanno trasfuso le piastrine.
I medici mi hanno detto sta procedendo tutto per il meglio. Le piastrine impiegheranno più tempo a normalizzarsi. Prossimo controllo, giovedì.
Sono molto felice... rivivere senza la malattia è una cosa straordinaria.
Voglio ricordare ancora una volta a tutti, che tutto ciò è reso possibile grazie alla presenza di tanti, ma non sufficienti, Guerrieri sparsi nel mondo, che grazie alla loro generosità e umanità, rendono possibile questo miracolo della vita. Grazie Guerrieri!!!
domenica 20 gennaio 2013
10 ott 2013 - Visita di controllo +29gg
Oggi, oltre ai soliti esami ematochimici e dosaggio della ciclosporina (CSA), ho eseguito i seguenti esami:
chimerismo su sangue periferico;
valutazione del JAK2;
ecografia completa dell'addome.
Tre esami importanti per fare una prima valutazione sullo stato delle cellule e del midollo, della milza e sulla buona riuscita del trapianto. Gli esiti completi si sapranno tra 10gg circa.
Oggi intanto i valori dell'emocromo sono usciti buoni. Le piastrine ancora basse (12,0) ma non ho trasfuso.
Per il resto, tutto procede bene. Mi sento bene e non avverto nessun sintomo né ho avuto alcun problema.
Prossimo controllo lunedì 14.
sabato 19 gennaio 2013
14 ott 2013 - Visita di controllo +33gg
I valori dell'emocromo sono:
HGB 10.0
WBC 3.25
PLT 14.0
Neutrofili 2.5
Non ho trasfuso.
Finalmente hanno trovato il giusto dosaggio della ciclosporina.
Il magnesio è risultato, ancora una volta, basso. Me l'hanno integrato.
Alla visita medica la milza è risultata stabile. I medici sono molto soddisfatti del decorso post trapianto... lo stesso vale per me! :-D
Prossimo controllo giovedì 17.
venerdì 18 gennaio 2013
17 ott 2013 - Visita di controllo +36gg
L'emocromo di oggi è:
HGB 9.7
WBC 2,71
PLT 14
Ho trasfuso le piastrine.
Oggi ho avuto modo di conoscere un ragazzo con mielofibrosi che ha fatto il trapianto esattamente come me, qualche mese prima di me. Abbiamo fatto una bella chiacchierata... è stato un vero piacere.
Domani devo ritornare per un altro controllo, tuttavia aggiornerò il blog lunedì prossimo.
giovedì 17 gennaio 2013
21 ott 2013 - Visita di controllo +40gg
HGB 10.3
WBC 3.2
PLT 14.0
Non ho trasfuso ma ho fatto una flebo di calcio-magnesio.
Alla visita medica, la dott.ssa Cavalloni mi ha misurato la milza... si è ridotta di 1 cm. Ora è a 3cm sopra l'asse ombelicale trasverso.
Il prossimo controllo sara tra 3 giorni.
mercoledì 16 gennaio 2013
23 ott 2013 - Visita di controllo +42gg
HGB 10.3
WBC 3.0
PLT 16.0
I medici decidono di prolungare il prossimo controllo a lunedì prossimo.
Per precauzione mi fanno una trasfusione di piastrine. Nel ricevere questa notizia ho subito deciso di tornare a casa in Val di Fiemme per questo weekend e riabbracciare i miei bimbi... non vedo l'ora! Torno subito a casa per il pranzo e preparare i bagagli.
Alle 17.00 mi metto in viaggio assieme ai miei genitori.
martedì 15 gennaio 2013
08 nov 2913 - La GVHD +58gg
Ho trascorso un meraviglioso weekend con la mia famiglia.
Sabato purtroppo mi sono svegliato con un bruciore alle piante dei piedi e ai palmi delle mani. Nel corso della giornata i sintomi sono andati intensificandosi. Ho deciso di rientrare a Pavia. Nel pomeriggio riparto per Pavia coi miei genitori e alle 19.00 ero al pronto soccorso. In serata vengo ricoverato.
Dopo aver eseguito una serie di accertamenti mi riscontrano una graft versus host disease (GHDV) acuta di grado I (cutanea stadio II), pancreatite edematosa e colelitiasi (calcoli nella colecisti).
Viene impostata una terapia cortisonica, con rapido miglioramento del quadro cutaneo.
Su indicazione del chirurgo vengo sottoposto a digiuno completo, nutrizione parenterale totale e terapia con gabesato mesilato con riduzione dei valori di amilasi 130 e lipasi 166 ed LDH nei limiti, mentre risultano l'iperbilirubenemia indiretta e l'aptoglobina consumata.
Il 6 nov 2013 vengo dimesso. Torno a casa ma mi sento fortemente deabilitato con un tono muscolare molto debole, faccio fatica persino a salire 4 gradini. Se resto seduto o in piedi per un certo tempo mi viene un forte mal di schiena e sento il bisogno di distendermi. Inoltre le mani e il resto del corpo sono diventati molto sensibili al caldo e allo strofinìo. La sensazione è simile a quella di una scottatura solare della pelle.
Viene programmato il prossimo controllo per l' 8 nov (oggi). Visti gli esiti, mi comunicano in modo inaspettato che nel pomeriggio devo essere nuovamente ricoverato a causa della infiammazione pancreatica riscontrata con la ECG eseguita oggi e la TC eseguita durante il ricovero. I medici hanno ritenuto opportuno tenermi sotto controllo in regime di ricovero e inoltre valutare coi chirurghi la possibilità di risolvere chirurgicamente il problema della colelitiasi.
Attualmente sono ricoverato. Vi terrò aggiornati non appena verrò dimesso. Mi sento tranquillo: i medici sono molto bravi e si sono dimostrati, a tutt'oggi, molto attenti, tempestivi ed efficaci nel gestire le varie complicanze manifestatesi prima, durante e dopo il trapianto. Io ce la sto mettendo tutta. Sono molto fiducioso. Sono sicuro che anche questo momento lo supererò nel migliore dei modi... con successo!!!
Alla prossima.
lunedì 14 gennaio 2013
21 nov 2013 - Aggiornamento della situazione +71gg
Dopo la GVHD ho avuto una serie di "normali" complicazioni che si manifestano spesso durante i 100 gg dopo il trapianto... e a volte anche dopo.
Si è "riattivato" il cytomegalovirus (CMV) che mi ha causato una pancreatite. Subito dopo ho preso una infezione da paloma virus (HPV) che mi ha provocato una cistite emorragica che attualmwnte mi costringe ad andare a urinare ogni 10 minuti impedendomi di dormire. Sono 6 gg che non dormo.
Il lato positivo è tutto si sta risolvendo grazie alle cure che mi hanno impostato. La milza si è ulteriormente ridotta. Iniziano a ricrescere la barba e i capelli. Io mi sento decisamente meglio rispetto a qualche giorno fa. Con molta pazienza e forza di volontà sto cercando di superare questo difficile momento.
Vi aggiornerò non appena verrò dimesso.
Grazie per il vostro sostegno.
domenica 13 gennaio 2013
20 dic 2013 - SONO GUARITO! +100 gg
Il 05/12 mia madre ha avuto un dolore improvviso al torace. A seguito degli esami e della visita medica eseguiti al pronto soccorso, decidono di ricoverala lo stesso giorno (05/12) nell'U.O. di Clinica Medica II per ulteriori accertamenti. Ci siamo ritrovati improvvisamente ricoverati entrambi nello stesso ospedale. Ho vissuto dei momenti da incubo.
Dopo l'esame ECG e altri ulteriori esami, le hanno riscontrato una stenosi serrata della coronaria destra (99%).
Il 12/12 eseguono un angioplastica e l'installazione di uno stent. Tutto è andato bene! Il 17/12 mia madre viene dimessa in buone condizioni fisiche.
Intanto il giorno della mia dimissione viene eseguita la rivalutazione completa della malattia attraverso: analisi di ricerca della mutazione Jak2 su sangue periferico, l'analisi dei microsatelliti su sangue midollare, biopsia osteomidollare, analisi immunofenotipica su sangue midollare, analisi citogenetica.
Il controllo ambulatoriale viene fissato il 13/12 durante il quale la dr.sa Colombo mi comunica la bellissima notizia che l'esame del Jak2 è risultato "negativo" e gli esiti degli esami riguardanti il midollo sono risultati positivi. La dr.sa mi comunica questa bellissima notizia: "SIG. PETRUCCELLI, LEI E' GUARITO!!!". Non ho potuto gioire a pieno per questa bellissima notizia a causa del triste momento che ha vissuto mia madre.
Attualmente sto bene. I valori dell'emocromo stanno risalendo. Sono da diversi giorni che non trasfondo più. Ho ancora qualche sintomo "indesiderato" tipo alcune fitte alle ossa del polso, gonfiore alle caviglie, pur bevendo tanto. I medici mi dicono che non è nulla di preoccupante e che sono molto contenti di come stanno andando le cose. Loro sono contenti, figuriamoci io!
Intanto voglio ringraziare il Signore per aver ricevuto questo miracolo, il donatore che, con il suo grande gesto di umanità, mi ha dato la possibilità di sperare in questo miracolo e i medici con la loro grande professionalità, bravura e umanità, hanno permesso la realizzazione di questo miracolo.
Ringrazio inoltre i miei famigliari per il sostegno da loro ricevuto. Ringrazio soprattutto mia madre che ha dato tutta se stessa per starmi vicino e ha rischiato la vita per questo.
Ringrazio ancora una volta tutti coloro che hanno seguito e seguono il mio blog per essermi stati vicino con il loro sostegno e le loro preghiere.
GRAZIE!!!
My Family |
sabato 12 gennaio 2013
01 feb 2014 - Avviso
A breve pubblicherò il resto della mia battaglia con tantissime novità.
A presto.