domenica 7 aprile 2013

La mia storia clinica

Salve,
mi chiamo Antonio, ho 42 anni, sposato e padre di due meravigliosi bimbi, Pietro di 9 anni e Simone di 6 anni. Sono nato e vissuto in Puglia fino al 2005. Attualmente vivo e lavoro in Provincia di Trento. Sono un insegnante.  
La mia storia clinica ha avuto inizio nel  dicembre del 1990, all’età di 20 anni.
Il 24/12/1990 a sèguito di forti dolori all’addome e allo sterno venni ricoverato presso l’ospedale “Umberto I” di S. Marco in Lamis per accertamenti. Dagli esami strumentali  emerse un aumento di volume del fegato e della milza. Aumentata risultava la fosfatasi alcalina (374 U/l). Tuttavia non venne formulata alcuna diagnosi. Intanto la mia situazione peggiorava giorno per giorno.
Il 28/12/1990 per l’aggravarsi della mia situazione clinica, i miei genitori chiesero il trasferimento d’urgenza presso l’ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” di S. Giovanni Rotondo dove, grazie al provvidenziale intervento dei medici,  mi diagnosticarono a tempo di record una trombosi massiva dell’asse spleno-portale e della mesenterica superiore. La tempestiva terapia trombolitica con Urochinasi e la successiva terapia anticoagulante con Eparina a cui i medici mi sottoposero immediatamente, riuscirono a salvarmi la vita. Fu un miracolo!
Il  5/01/1991 venni trasferito presso l’ospedale “Molinette” di Torino per osservazione e per continuare la terapia in atto. Le mie condizioni cliniche andarono rapidamente migliorando. Il 14/01/1991 venni dimesso e fu da allora che iniziai la terapia anticoagulante con Coumadin.
Dal 1991 al 2002 ho condotto una vita normale. Ho studiato. Mi sono sposato. Ho praticato sport di ogni genere (corsa, tennis, nuoto, bici, body-fitness…). Ho coltivato l’hobby della fotografia.
Nel febbraio 1992 mi recai, assieme ai miei genitori, presso il Policlinico di Bari per sottoporci ad una serie di tests genetici che potessero spiegare la causa della trombosi, se ciò fosse dovuto ad un deficit congenito coagulativo. I tests risultarono negativi. A quei tempi non c’erano i tests diagnostici che ci sono oggi.
Nell’aprile del 2002 iniziai ad avvertire dolori addominali, ingrossamento dell’addome, febbre. Venni nuovamente ricoverato presso  l’ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” di S. Giovanni Rotondo dove mi venne diagnosticata una policitemia vera, varici esofagee a rischio e splenomegalia. Da allora iniziai la terapia citoriduttiva con Oncocarbide.
Per dieci anni ho condotto una vita abbastanza normale, anche se ho dovuto rinunciare a praticare sport per via della splenomegalia di cui soffrivo. Periodicamente dovevo eseguire l’esame del sangue per tenere sotto controllo i valori del PT, dell’ematocrito e delle piastrine. A volte capitava di dover fare un salasso, ma niente di più. Tutto sommato conducevo una vita abbastanza soddisfacente.
Nel 2008 mi sottoposi, presso l’Ematologia del Policlinico “S. Matteo” di Pavia, al test di ricerca della mutazione V617F del gene JAK2 al quale risultai positivo (85,1%).
Nel febbraio del 2009, presso lo stesso Policlinico,  mi arruolai in un protocollo di terapia sperimentale con un farmaco appartenente  alla categoria  dei JAK2 inibitori (Ruxolitinib). A dicembre del 2009 la terapia  venne sospesa per inefficacia e progressione della malattia.
Dal 2002 non ho mai smesso di trovare una cura a questo male. Ho girato vari ospedali d’Italia: Pavia, Milano, Roma, Bergamo, Firenze, Bolzano senza riuscire a trovare una valida cura farmacologica a questa malattia.
Nel  ottobre 2011 è stata eseguita una rivalutazione completa della malattia. Mi viene riconfermata la diagnosi di Policitemia Vera, in fase avanzata. 
Nel febbraio 2012 sono stato sottoposto ad una valutazione specialistica epatologica  con diagnosi di ipertensione portale pre-epatica da trombosi estesa post-mesenterica, enorme splenomegalia e varici di grosse dimensioni a rischio sanguinamento.
Nell’agosto 2012 è stata eseguita una ulteriore rivalutazione della malattia  per peggioramento clinico. La diagnosi fu “Mielofibrosi post-Policitemia Vera JAK2 positiva” score di prognosi IPSS intermedio 1 (blasti).
A questo punto mi sono state prospettate 2 opzioni: una nuova cura sperimentale oppure il trapianto di cellule staminali.
Dopo aver sentito il parere dei maggiori esperti ematologi (Dott.ssa Rumi, Dott. Alessandrino, Prof. Passamonti, Prof. Mandelli, Prof. Vannucchi, Prof. Pietrabissa per la parte chirurgica), ho scelto di optare per il trapianto che farò presso il Centro TMO del Policlinico “S. Matteo” di Pavia.
Nel novembre 2012 è stata eseguita la tipizzazione HLA dei miei due fratelli che, purtroppo, non sono risultati compatibili. Ho deciso perciò di attivare la ricerca di un donatore non consanguineo da registro.
Nel febbraio 2013 ho ricevuto la tanto attesa notizia: sono stati trovati due donatori con ottima compatibilità.
A marzo 2013 ho eseguito gli esami necessari prima del trapianto. Gli esiti sono risultati soddisfacenti.
A giorni verrò ricoverato per testare la cura chemioterapica necessaria a far ridurre la milza.
I medici che mi stanno seguendo sono il dott. Alessandrino e la dott.ssa Caldera per la parte trapiantologica, la dott.ssa Rumi per la parte ematologica. Tutti mi ispirano fiducia. Sono persone dotate di grande esperienza, preparazione, professionalità, ma soprattutto di grande umanità.
Non so come finirà questa storia. Di certo è che sto vivendo questi momenti della vita con quella “grande voglia di farcela”.
Spero che questa mia testimonianza possa essere di aiuto a chi sta vivendo, direttamente o indirettamente, il dramma della mielofibrosi o altre malattie mieloproliferative. Condividere la battaglia contro questa terribile malattia, che fino a poco tempo fa lasciava poche speranze di vita e che dalla quale invece oggi si può guarire, è una cosa meravigliosa perché ti fa sentire più forte e meno solo. Spero di trovare gente che faccia lo stesso, che condivida la propria esperienza, trovare persone con le quali scambiare informazioni, consigli, dare e ricevere sostegno.
Da parte mia ho deciso di raccontare giorno per giorno, dall’ospedale, il mio percorso verso la guarigione… che sono certo arriverà!  Pubblicherò il mio diario su questo blog.
Chiunque abbia desiderio di scrivermi può farlo, inviandomi una mail a questo indirizzo: petrant70@gmail.com

sabato 6 aprile 2013

17 apr 2013 - Il ricovero

Erano trascorse le 13.30 quando ho ricevuto la telefonata per il ricovero. Un preavviso di poche ore. Alle 19.00 dovevo essere in ospedale, a Pavia. Una corsa allucinante tra preparare l'occorrente, sistemare il bimbo piccolo, prenotare il residence per mia moglie e mio figlio grande e partire. Arriviamo puntuali. Mi fanno l'accettazione e il ricovero. In camera con me ho modo di conoscere M. una persona squisita e di buona compagnia. Vengo visitato dalla dott.ssa  Cavalloni, una persona che mi ha dato da subito una buona impressione dal punto di vista professionale e umano. Ho eseguito un ECG. Dopo una bella chicchierata con M. alle 23.30 spengo le luci per la buonanotte!

venerdì 5 aprile 2013

18 apr 2013 - La chemio: primo ciclo

Inizio di giornata con prelievo del sangue e raccolta delle urine per le analisi di routine. Alle 11.30 visita medica. Il dott. Arcaini e la sua collaboratrice mi spiegano in cosa consiste la chemio che dovrò eseguire. Si tratta di 4 cicli di citarabina somministrata ad intervalli di 12 ore a partire da oggi. Ogni ciclo sarà preceduto da una infusione di un protettore gastrico e da uno anti-nausea. Alle 18.30 ha inizio l'infusione. Dopo 7 ore finalmente termina il ciclo e posso finalmente dormire sperando di non avere alcun disturbo durante la notte.

giovedì 4 aprile 2013

19 apr 2013 - La chemio: secondo e terzo ciclo

Notte trascorsa tranquillamente e senza alcun problema. Ho dormito.
Questa mattina mi sono svegliato alle 06.30. Mi sento bene, non avverto più quella sensazione di ingombro dovuta alla milza ingrossata.
Eseguo gli esami di routine del sangue. Alle 08.30 inizio il secondo ciclo. I medici, durante la visita, mi spiegano che gli effetti della chemio dovrebbero vedersi da subito, al termine del quarto ciclo. La mia condizione di benessere lascia supporre che la cura sta funzionando. Alle 13.30 termina l'infusione. Mi sento bene. Non avverto alcun disturbo. Nel pomeriggio ho riposato. Alle 20.30 inizio il terzo ciclo. Tutto procede bene. Ho un problema di insonnia dovuto al rumore prodotto dalla pompa per l'infusione. Alle 02.00 finalmente finisce anche questo ciclo. Mi sento bene. L'addome me lo sento decisamente più "sgonfio".
Domani ultimo ciclo... finalmente! Sono sereno.

mercoledì 3 aprile 2013

20 apr 2013 - La chemio: quarto ciclo

Ho trascorso una notte insonne. Mi sento bene ma stanco. La milza la sento sempre meno ingombrante. Alle 08.30 inizio il quarto ed ultimo ciclo. I medici, durante la visita, mi riferiscono che la milza si sta riducendo. Sono contento. Nel pomeriggio inizio ad avvertire dei sintomi di stanchezza, debolezza, sonnolenza, mancanza di appetito. Alle 19.00 misuro la temperatura: 37.9. Avverto uno stato di malessere generale. Alle 21.00 la febbre sale a 39.0. I medici mi dicono che è normale ma per precauzione mi fanno un esame di emocoltura. Dopo un'infusione di paracetamolo inizio da subìto a sentirmi meglio. Alle 22.30 finalmente mi addormento.

martedì 2 aprile 2013

21 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio

Ho dormito, non ho avuto alcun disturbo. Oggi è stata una giornata tranquilla, l'ho trascorsa serenamente. Non ho febbre. La dott.ssa Rumi durante la visita mi ha misurato la milza: 17 cm dall'arcata costale. È ancora grossa ma ridotta rispetto al giorno del ricovero. Durante la giornata ho fatto solamente due infusioni di antivomito e fisiologica. Domani spero di tornare a casa.

lunedì 1 aprile 2013

22 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio

Questa notte ho dormito egregiamente. Non ho avuto alcun disturbo. Alle 06.30 mi hanno fatto i soliti prelievi del sangue. La milza la sento sempre meno ingombrante. I medici mi informano che i globuli bianchi sono scesi sensibilmente come pure le piastrine.
Mi terranno in osservazione anche domani. Intanto mi hanno interrotto la terapia con oncocarbide, mentre la terapia con coumadin è stata sostituita con quella di eparina. Eseguite in giornata le solite due infusioni di protettore gastrico e fisiologica.

domenica 31 marzo 2013

23 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio

Anche questa notte ho dormito senza avvertire alcun disturbo. Ho eseguito gli esami del sangue di routine. Sento l'addome molto "morbido". Al tatto, sento la milza decisamente ridotta. Mi fanno un'infusione di fisiologica. I medici visti i valori dei globuli bianchi bassi ritengono di trattenermi in ospedale ancora per qualche giorno per non rischiare infezioni. La dott.ssa Rumi misura la milza: 14 cm dall'arcata. In serata mi fanno un'infusione di protettore gastrico e fisiologica. Sono sereno.

sabato 30 marzo 2013

24 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio

Notte trascorsa senza problemi. Ho dormito. Al mattino, come a solito,  prelievo del sangue e infusione di protettore gastrico e fisiologica. Durante la visita medica, il dott. Arcaini e i suoi collaboratori constatano la significativa riduzione della miza. I valori ematici risultano: GB 1,95; Emoglobina 10,3; Piastrine 38000. Decidono di trattenermi in ospedale per precauzione. Da parte mia mi sento bene. Nel pomeriggio infusione di fisiologica e antivomito. Misurazione della pressione: 120-80. No febbre: 36,0. Mi hanno sospeso la terapia con eparina.

venerdì 29 marzo 2013

25 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio

Nessun problema durante la notte. Ho dormito. Oggi è giorno festivo, c'è poco personale. Ho fatto il solito prelievo del sangue e l'infusione di fisiologica. Alle 11.00 passa la visita medica. I valori ematici sono: GB 2,5; emoglobina 10; piastrine 32000. Mi sento bene. No ho febbre. Pressione sanguigna 120-80. La milza ormai non mi da più fastidio, si è notevolmente ridotta.

giovedì 28 marzo 2013

26 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio

Nulla da segnalare. Ho trascorso la giornata esattamente uguale alla precedente. L'esame del sangue ha dato i seguenti risultati: GB 2,5; emoglobina 10,6 ; piastrine 15000. Mi sento, come ieri, bene.

mercoledì 27 marzo 2013

27 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio

Giornata pre-festiva. Il personale medico ed infermieristico è sottodimensionato. Ho fatto i prelievi del sangue ma i risultati saranno disponibili nel pomeriggio. Mi sento bene. Mi visita una dott.ssa nuova. Legge la mia cartella clinica ma non mi comunica nulla se non ha prima i risultati del sangue. Nel pomeriggio arrivano i risultati: GB 1,3; emoglobina 9,8; piastrine 7500; Mi fanno una trasfusione. Non avverto nessun disturbo.

martedì 26 marzo 2013

28 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio

Notte trascorsa tranquillamente. Ho dormito. È domenica, medici e infermieri in parte assenti. Al mattino mi hanno fatto il solito prelievo del sangue e infusione di fisiologica. Visita medica senza nulla di rilievo, mancano i referti dgli esami del sangue. Nel pomeriggio infusione di fisiologica e protettore gastrico. Ore 16.00 mi comunicano gli esiti degli esami del sangue: GB 1,36; emoglobina 9,1; piastrine 20000. Nel pomeriggio di ieri ed oggi ho avuto leggeri sanguinamenti dal naso. Devo preoccuparmi?

lunedì 25 marzo 2013

29 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio

Giornata caratterizzata da parecchie novità. A parte i soliti esami di routine e terapie, questa mattina mi sono svegliato con alcuni lividi sulla caviglia provocati da prurito, piaghe nella bocca, colorito anemico, lievi sanguinamenti dal naso.
Dalle analisi del sangue risulta: GB 1,1; emoglobina 8,6; piastrine 2000. I valori risultano bassi tali da richiedere una trasfusione di piastrine. Da internet leggo che tra gli effetti collaterali della citarabina risulta: "Temporanea riduzione della produzione di cellule ematiche da parte del midollo osseo. La diminuzione dei globuli rossi provoca la diminuzione dell’emoglobina e quindi l’anemia, che si manifesta principalmente con sensazione di spossatezza fisica; la diminuzione dei globuli bianchi facilita l’insorgere di infezioni, il cui segno è la febbre, di solito con brivido; la diminuzione delle piastrine provoca ecchimosi, ossia lividi, o emorragie. La ridotta funzionalità del midollo osseo può manifestarsi circa sette giorni dopo la somministrazione del farmaco, raggiungendo usualmente i valori minimi 10-14 giorni dopo la chemioterapia. Quindi il conteggio delle cellule ematiche ricomincia a salire costantemente e di solito si normalizza entro 21-28 giorni". Avendo terminato la terapia 9 giorni fa, adesso mi trovo nella fase "minima". Che tutto ciò sia normale o meno, i medici non me l'hanno detto. I medici di questo reparto parlano poco... fanno quello che devono fare e basta. Nel pomeriggio ho fatto la trasfusione di piastrine. Io, nonostante tutto, mi sento bene.

domenica 24 marzo 2013

30 apr 2013 - Osservazione e monitoraggio

Stanotte ho dormito. I disturbi che avevo ieri, in parte sono scomparsi. Non ho avuto sanguinamenti dal naso, le piaghe in bocca si sono attenuate come pure l'ematoma sulla gamba. I valori del sangue di oggi sono: GB 0,87; emoglobina 8,7; piastrine 1000. I medici  dicono che è normale che i valori scendano così tanto, soprattutto in questa fase. Dovrebbero risalire dal 14-15mo giorno. Nel mio caso in modo più lento per via del midollo fibrotico. Oltre alla solita fisiologica e protettore gastrico, mi fanno una trasfusione di piastrine. Ad ogni modo mi sento bene.

sabato 23 marzo 2013

01 mag 2013 - Osservazione e monitoraggio

Festa del 1^ maggio. Anche oggi poco personale medico e infermieristico. La giornata trascorre tranquillamente. Non ho più le piaghe in bocca, le epistassi e l'ematoma sulla gamba. Mi sento bene. Mi fanno i soliti prelievi di routine del sangue e l'infusione di fisiologica. I medici mi dicono che tutto procede bene anche se bisogna aspettare che i valori del sangue ritornino a salire. Nel pomeriggio mi comunicano i risultati del sangue odierni: GB 0,67; emoglobina 7,8; piastrine 4000. Mi fanno una trasfusione di sangue e una di piastrine. Nel pomeriggio mi fanno visita i miei genitori e i miei fratelli. Che bella sorpresa! Sono contento e sereno.

venerdì 22 marzo 2013

02 mag 2013 - Osservazione e monitoraggio

Questa notte ho dormito poco per mancanza di sonno. Al mattino prelievo e terapia. Visita medica senza nulla da segnalare. Esiti degli esami del sangue nel pomeriggio: GB 0,388; emoglobina 7,8; piastrine 7800. Infusione di globuli rossi e piastrine. Dopo infusione di protettore gastrico e fisiologica.

giovedì 21 marzo 2013

03 mag 2013 - Osservazione e monitoraggio

Giornata trascorsa nel peggiore dei modi. Mi sveglio con un leggero dolore all'orecchio sx. All'interno del padiglione mi accorgo di avere un brufolo o puntura. Non gli do molto peso. Faccio una doccia. Alle 8.00 il dolore inizia a diventare più intenso. L'orecchio inizia ad arrossarsi e a gonfiarsi. Segnalo la cosa ai medici durante la visita (10.30). Mi prescrivono due creme, gentamicina e betametasone valerato. Alle 12.00 il dolore è insopportabile. Le creme non me le hanno ancora date. Segnalo la mia situazione. Alle 13.00 mi portano le creme che applico immediatamente. Alle 13.30 misuro la febbre: 38,4. Mi fanno i prelievi per l'emocoltura e immediatamente dopo infusione di antibiotico,  cortisone e paracetamolo 1000mg cp. Alle 16.00 arriva la sacca di sangue per la trasfusione. Non possono infonderla per via della febbre: 38,8. Rimane così fino alle 18.00. Alle 18.40 la febbre è 37,8. Mi infondono la sacca di sangue. Alle 20.00 applico le creme all'orecchio. Intanto il dolore si è attenuato come pure il gonfiore. Alle 21,00 la febbre è 37,1.A mezzanotte mi infondono l'antibiotico. I valori del sangue di oggi sono: GB 0,439 emoglobina 7,6; piastrine 14000.

mercoledì 20 marzo 2013

04 mag 2013 - Osservazione e monitoraggio

Anche se ho dormito poco, oggi mi sento meglio. No ho febbre. L'orecchio si presenta decisamente meglio, quasi sgonfio e meno arrossato. Il dolore è scomparso. Qualche sintomo lo avverto invece sulla gamba, però meno di ieri. Faccio gli esami completi del sangue e in aggiunta quelle delle urine. Intanto i medici dicono di continuare la terapia di ieri. La dimensione della milza rimane stabile anche se avverto un lieve ingrossamento dell'addome, ma potrebbe essere solo un'impressione. Dalle analisi del sangue: GB 0,43; emoglobina 7,3; piastrine 26000. Mi fanno una trasfusione di rossi.

martedì 19 marzo 2013

05 mag 2013 - Osservazione e monitoraggio

Oggi ho dormito. Ho fatto i soliti esami di routine. Durante la visita mi comunicano gli esiti: GB 0,8; emoglobina 8,3; piastrine 60000. Oggi non faccio trasfusioni. La milza torna ad ingrossarsi... come previsto. Nel pomeriggio la temperatura è 38,4. Mi fanno un'infusione di paracetamolo, seguìto da cortisone e antibiotico. Inizio la cura con eparina. In serata la temperatura misurata ad intervalli regolari è intorno a 37,0 ^C.

lunedì 18 marzo 2013

06 mag 2013 - Osservazione e monitoraggio

Questa notte non ho dormito. Mi sento accaldato. Alle 03,30 misuro la temperatura: 38,4. Mi fanno un'infusione di paracetamolo e antibiotico. Il valore torna nella norma verso le 05,00. Alle 07,00 torna nuovamente a salire: 38,8. Ho un leggero mal di gola. Mi infondono di nuovo paracetamolo, antibiotico e cortisone. Faccio i soliti prelievi con in aggiunta quelli per l'emocoltura e altri. Verso le 10,00 la temperatura era nuovamente nella norma... circa 37,0. I medici mi visitano e mi comunicano i valori del sangue: GB 1,7; emoglobina 8,9; piastrine 94000. Alle 13,00 eseguo un rx torace. Nel pomeriggio misuro la temperatura: 38,4. Mi danno paracetamolo è antibiotico. Alle 19,00 la temperatura si stabilizza a 37,0. Il mal di gola è passato. Oggi tra febbre, debolezza, mancanza di appetito, mal di gola, sono stato veramente male. In serata la situazione è sensibilmente migliorata.

domenica 17 marzo 2013

07 mag 2013 - La dimissione

Notte trascorsa senza alcun disturbo. Ho dormito. Ore 07,00 misuro la temperatura: 36,0. Mi fanno il prelievo del sangue e un campione di urine. Alle 11,30 i medici, visto gli esiti degli esami (GB 1950; emoglobina 8,4; piastrine 139000), mi comunicano la dimissione. È stata una cosa per me inaspettata. La degenza è stata relativamente lunga ma ha dato i risultati sperati, una netta riduzione della splenomegalia. Di questa prima fase, i medici si sono mostrati pienamente soddisfatti... ancor di più, io.  Tra 8 giorni è prevista una visita con il Dott. Alessandrino per la rivalutazione pre trapiantologica.
Domattina ritorno a casa per riabbracciare i miei figli e mia moglie... non vedo l'ora!

sabato 16 marzo 2013

14 mag 2013 - L'attesa

Sono trascorsi 7 gg dalla dimissione. Le mie condizioni fisiche sono sensibilmente migliorate. La milza è tornata alle dimensioni che aveva prima della chemio. Sono ritornato alla terapia con oncocarbide. Intanto mi sto godendo i miei piccoli e ciò mi fa stare ancora meglio. Tra 2 gg ho la visita con i trapiantologi per fare il punto della situazione e di sicuro mi diranno la data del ricovero. Spero che arrivi presto. Voglio affrontare e vincere questa battaglia.

venerdì 15 marzo 2013

16 mag 2013 - Visita medica trapiantologica

Dopo un viaggio in macchina di 350 km, da Rovereto a Pavia, arrivo puntuale e con la schiena a pezzi al CTMO. Mi visitano il Prof. Bernasconi e la Dott.ssa Pompa i quali, dopo aver valutato le condizioni della milza, del torace, della bocca mi comunicano che valuteranno la mia  situazione, assieme al Dott. Alessandrino e alla Dott.ssa Caldera, assenti per impegni. Lunedì mi faranno sapere telefonicamente cosa hanno deciso. Intanto mi hanno fatto gli esami del sangue e delle urine. Gli esiti sono: WBC 8.36; RBC 3.36; HGB 10.0; Piastrine 203000.
Ritorno a casa... un pò deluso.

giovedì 14 marzo 2013

20 mag 2013 - Aggiornamento della situazione

Oggi, secondo gli accordi presi coi medici, avrei telefonato e mi avrebbero comunicato le decisioni assunte sulle modalità e le tempistiche per il ricovero ed il trapianto. In realtà non sono riuscito a sapere nulla di tutto ciò. Ho telefonato al CTMO ma non sono riuscito a comunicare con alcun medico. Alcuni assenti e altri impegnati. Riproverò domani, sperando di essere più fortunato.
Sono profondamente deluso su come stanno gestendo la cosa.

mercoledì 13 marzo 2013

21 mag 2013 - Aggiornamento della situazione

Oggi, finalmente, mi hanno comunicato la data del ricovero: 3 giugno. Mentre intorno al 20 giugno verrà eseguito il trapianto. La settimana prossima sarò in ospedale per fare gli esami di controllo. Sono felicissimo. Voglio affrontare questa battaglia al più presto.

martedì 12 marzo 2013

29 mag 2013 - Aggiornamento della situazione

Ore 10.30, mi sono messo in viaggio per Pavia. Domattina alle 08.00 ho la visita medica e gli esami pre-trapianto. Ci siamo!

lunedì 11 marzo 2013

30 mag 2013 - Visita medica ed esami pre-trapianto

Dopo un'ora di attesa, alle 09.30 vengo visitato dal prof. Bernasconi e dalla dott.ssa Pompa. La milza risulta ingrossata: 2cm oltre l'asse mediano e 2cm al di sotto dell'ombelico. Nella norma polmoni, pressione arteriosa (120-70), frequenza cardiaca (81), saturazione (96), caviglie. Un piccolo linfonodo sul lato dx del collo.
Mi prescrivono gli esami completi del sangue da eseguire domattina. Eseguo in mattinata l'ecocardiogramma, la spirometria e il test di diffusione alveolo capillare. I referti hanno dato esiti nella norma per l'ecocardiogramma e la spirometria, mentre c'è stata una riduzione della diffusione alveolo-capillare del CO di media entità, peggiorata rispetto al precedente controllo probabilmente a causa delle terapie eseguite durante la chemio in aprile. Nel pomeriggio ho eseguito una TAC di cui non ho il referto. Una giornata stressante.

domenica 10 marzo 2013

03 giu 2013 - Aggiornamento della situazione

Oggi ero quasi certo che mi avrebbero ricoverato, purtroppo per mancanza di posti letto dovrò attendere ancora qualche giorno. Io sono pronto!

sabato 9 marzo 2013

10 giu 2013 - Il ricovero pre-trapianto

Ci siamo! Dopo una lunga e "snervante" attesa, finalmente alle 15.25 ricevo la telefonata dal reparto di ematologia per il ricovero. Alle 17.00 sono in ospedale. Mi sistemo in camera. Conosco L. il mio "coinquilino", un ragazzo tranquillo, anche lui in procinto di un trapianto. Alle 17.30 mi visita la dott.ssa Bono che mi comunica da subito che domattina dovrò eseguire una broncoscopia  per via di alcune "macchie" nei polmoni  rilevate all'esame della TC. Vogliono valutare se trattasi di una infiammazione polmonare. Alle 18.00 mi sistemano l‘ago-cannula e mi fanno i prelievi del sangue per gli esami di routine (emocromo, PT, elettroliti). Alle 20.00 trovo finalmente un pò di tranquillità. Da oggi ha inizio la battaglia. Prego Dio di farmi uscire vincitore!

venerdì 8 marzo 2013

11 giu 2013 - La broncoscopia

In mattinata mi fanno i prelievi del sangue. I medici mi comunicano gli esiti degli  esami eseguiti ieri: Hgb 11,9; GB 9,0; Neutrofili 7,0; PLT 102,0 (10^3). Alle 9.30 mi accompagnano al reparto di endoscopia polmonare e bronchiale per eseguire la broncoscopia, come già deciso ieri. Un esame "odioso". Non l'ho mai fatto ma posso immaginare cosa si prova. L'esame consiste in un lavaggio fatto attraverso una iniezione di soluzione fisiologica e successiva aspirazione del liquido inettato. L'esame viene eseguito con una sonda (broncoscopio), un tubicino di circa 5mm di diametro e lungo circa 30cm inserito dal naso. Prima dell'esame viene spruzzato nel naso un anestetico e iniettato in vena un sedativo. L'esame dura circa 10min. L'esame non fa male ma provoca un pò di fastidio nella fase iniziale quando viene inserita la sonda. Al termine dell'esame mi hanno tenuto in osservazione per 30min. Sono sopravvissuto. ;-) Il resto della giornata l'ho trascorsa senza nulla di fatto. I medici mi hanno detto che fino a quando non avranno gli esiti di questo esame non possono prendere nessuna decisione sul da farsi.

giovedì 7 marzo 2013

12 giu 2013 - La dimissione

Stanotte ho dormito poco. Il risveglio poi non è stato affatto piacevole. Una paziente giovane non ce l'ha fatta. Mi dispiace tantissimo. Alle 08.00 faccio i prelievi del sangue. Alle 10.20 passa la visita medica. Mi comunicano che l'esito dell'esame broncoscopico sarà pronto tra 10gg circa pertanto decidono di dimettermi. Alle 12.30 mi visitano il Dr. Alessandrino e la Dr.sa Caldera i quali,  dopo aver valutato lo stato della situazione e le tempistiche necessarie per il trapianto, decidono di rinviare la preparazione e il trapianto di qualche mese (probabilmente agosto/settembre). Vogliono gestire al meglio l'attuale situazione di rischio infettivo evidenziata con la TC a livello polmonare e garantire la perfetta condizione di salute al momento del trapianto, eliminando qualsiasi focolaio infettivo. Non mi resta che tornare a casa... ed attendere con pazienza e tranquillità il prossimo ricovero. 
Il 25 giugno ho in programma una TC e la visita medica di controllo. L'emocromo odierno è Hb 12,0; GB 8,5; PLT 100,0.

mercoledì 6 marzo 2013

25 giu 2013 - Visita di controllo e TC

Oggi visita medica di controllo programmata. Alle 8.30 sono in ospedale. Faccio i prelievi del sangue e attendo i risultati. Alle 11.00 mi visitano il Dott. Alessandrino e la Dott.ssa Pompa  i quali riscontrano splenomegalia con restante obbiettività nei limiti. Mi comunicano gli esiti della broncoscopia: flora polimicrobica, tutto il resto negativo. Il Dott. Alessandrino mi propone di eseguire la raccolta delle mie cellule staminali qualora, dopo il trapianto, dovesse succedere un possibile non atticchimento delle cellule del donatore. È una ulteriore precauzione. Ovviamente ho acconsentito. Alle 12.30 eseguo la TC. Gli esiti si sapranno tra alcuni giorni. Prossimo controllo il 3 luglio.

martedì 5 marzo 2013

15 Lug 2013 - Aggiornamento della situazione

IMi dispiace non aver potuto aggiornare il mio blog. Sono stato stra-impegnato nel seguire i lavori di ristrutturazione della mia nuova casa e il trasloco.. e non è ancora finita. Per fortuna le mie buone condizioni fisiche mi consentono di gestire tranquillamente questa situazione.
Durante l'ultima visita i risultati della tac sono andati bene. L'infezione ai polmoni si è risolto.
Adesso devo eseguire dei controlli ogni 15 gg e se tutto va bene, a fine agosto mi chiamano per il trapianto.
Fino ad allora credo sia inutile aggiornare il blog se non ci sono grosse novità. Mi farò vivo io non appena ci sono novità. Intanto venerdì prossimo (19 lug 2013) farò un'altra visita di controllo.

lunedì 4 marzo 2013

22 ago 2013 - Aggiornamento della situazione

Ci siamo! Dopo vari controlli ed esami eseguiti dall'ultimo aggiornamento, oggi ho finalmente finito l'iter di preparazione per il ricovero. Oggi infatti, come ultima fase preparatoria, ho eseguito la raccolta delle mie cellule staminali a scopo precauzionale (backup). La procedura di raccolta è identica a quella a cui vengono sottoposti i donatori. Viene prelevato il sangue da un braccio. Il sangue passa attraverso una macchina che, per effetto centrifugo, separa le cellule staminali che vengono raccolte in una sacca. Il sangue privato di cellule viene rimesso in circolo nell'altro braccio. La procedura ha una durata variabile a seconda dei casi. Nel mio caso è durato 180 min. Hanno raccolto 1.3 x10^6 cellule (CD 34+). Domani farò un controllo dell'emocromo per valutare che i valori si siano normalizzati.
Domenica pomeriggio, invece, farò il ricovero.

domenica 3 marzo 2013

25 ago 2013 - Il ricovero

Come da programma, oggi sono stato ricoverato. Mi hanno anticipato il ricovero al mattino. Venerdì ho fatto gli ultimi esami e mi hanno posizionato (non senza problemi) il cateterino centrale che dovrò tenere per tutto il periodo del ricovero. Alle 11.00 mi fanno l'accettazione e mi assegnano la "suite". Una camera di 25mq circa dotata di tutti i confort: servizi igienici, TV, cyclette, bilancia... e una telecamera orientabile, stile "grande fratello", attiva 24/24!
Appena sistemato ho modo di conoscere le due infermiere in servizio in quel momento, le quali mi hanno fornito le informazioni sul "soggiorno"... mi hanno dato da subito una buona impressione per gentilezza e cordialità. Mi fanno i prelievi per le analisi e attaccano da subito la sacca per l'idratazione. Alle 13.30 vengo visitato dalla dott.ssa Fiaccadori la quale mi spiega in linea di massima il ciclo terapeutico che dovrò eseguire prima del trapianto. Si tratta in sostanza di due cicli di chemio. Un primo ciclo, di preparazione, di 4 dosi di citarabina  somministrata in 2gg, necessaria per far ridurre la milza (già fatta ad aprile). Un secondo ciclo, vero e proprio, necessario per il trapianto e che durerà circa una settimana. Il/i farmaco/i e il dosaggio devono ancora stabilirli con esattezza.
Alle 18.00 mi infondono il protettore gastrico.
Sono le 20.40, guardo un film prima di addormentarmi.
Domani inizia la battaglia!!!

sabato 2 marzo 2013

26 ago 2013 - La chemio: primo ciclo

Mi sono svegliato alle 06.00. Ho dormito. Alle 07.00 prelievi e controllo pressione (120/80), saturazione (96), temperatura (35), peso, bilancio dei liquidi...
Alle 10.00 visita medica col Dott. Alessandrino e la Dott.ssa Fiaccadori. Dopo avermi visitato, mi dicono che le mie condizioni sono ok. Posso iniziare la chemio.
Alle 20.45 mi infondono la prima dose. Termina alle 23.45.
Mi sento bene. Non ho avvertito alcun disturbo. Alle 00.30 mi addormento.

venerdì 1 marzo 2013

27 ago 2013 - La chemio: primo ciclo

Oggi è stata una giornata dura. Mi sono svegliato alle 06.00. Ho dormito senza avvertire alcun disturbo. Alle 07.00 prelievi ed esami di routine. Gli esiti sono buoni. Alle 8.30 mi infondono la seconda dose di terapia. Alle 10.00 mi visitano il dott. Alessandrino e la dott.ssa Pompa. Sulla milza mi dicono che è ancora presto per stabilire se si è ridotta o meno... anche se io un  leggero miglioramento lo avverto. Alle 11.30 termina l'infusione.
Alle 17.00 vengono a farmi visita, come ogni giorno, mia madre, mio padre e mio fratello. Alle 18.00 inizio ad avvertire un malessere generale caratterizzato da gonfiore e pesantezza alla testa, nonché spossatezza e nausea. Dalle 18.30 in poi i sintomi si fanno più intensi e inizio ad avvertire delle fitte intorno allo sterno durante le inspirazioni. Salto la cena per via della nausea. Mi sento malissimo. Casualmente decido di pesarmi: il mio peso è aumentato di 2 kg rispetto a questa mattina. Lo faccio presente agli infermieri. Alle 19.30 mi danno un diuretico. Alle 20.30 mi infondono la terza dose di terapia. Dopo aver eliminato, nel giro di qualche ora, una buona quota di liquidi ho cominciato a sentirmi già meglio ad eccezione delle fitte che sono diventate più intense. Alle 23.00 mi visita la dott.ssa Anbaglio. Esegue un controllo della pressione, dei polmoni, della saturazione e del cuore (ECG).Tutto normale. Mi somministrano un  antidolorifico. Alle 23.30 non avevo più sintomi. Alle 23.45 termina l'infusione  della terapia. Alle 00.40 mi preparo per la notte. Mi sento bene... tutto si è risolto e sono contento. Buonanotte.

giovedì 28 febbraio 2013

28 ago 2013 - La chemio: primo ciclo

Oggi ho provato gli effetti "normali" della chemio. Tutto sommato li ho superati senza grosse sofferenze. Non ho dormito questa notte. Le fitte allo sterno non mi hanno fatto chiudere occhio. Al mattino sono andate intensificandosi. Alle 09.30 mi infondono l'ultima dose di terapia. Alla visita medica faccio presente nuovamente del disturbo. Mi fanno fare una rx torace. Tutto ok! I medici mi dicono che trattasi di un problema di gastrite. Mi somministrano un protettore gastrico. Nel pomeriggio avverto una forte sensazione di spossatezza e pesantezza alla testa. Misurano il bilancio idrico. Alle 16.30 mi danno un diuretico. Dopo le 20.30 inizio a sentirmi meglio e già alle 22.30 non avvertivo alcun sintomo importante.
Spero questa notte di dormire. Sono stanchissimo.

mercoledì 27 febbraio 2013

29 ago 2013 - La chemio: primo ciclo

Oggi è stata una giornata positiva. Non ho avuto alcun problema e nessun disturbo. Al contrario ho potuto sentire gli effetti benefici della chemio... la milza si è notevolmente ridotta. :-D. Alla visita medica il Dr. Alessandrino a la sua collaboratrice mi dicono che la milza  si è ridotta molto... da 30 cm circa a 15 cm circa. Dovrebbe continuare a ridursi nei prossimi giorni.
Ho potuto trascorrere, così, una giornata tranquilla e serena. Spero che domani sia lo stesso.
Medici e infermieri stanno svolgendo un lavoro straordinario ai quali esprimo i miei più sinceri ringraziamenti.

martedì 26 febbraio 2013

30 ago 2013 - La chemio: primo ciclo

Giornata trascorsa tranquillamente. Unica nota di rilievo è stata la visita col dott. Alessandrino, durante la quale mi ha comunicato la buona notizia della progressiva riduzione della milza in atto. Dopo la visita, nel pomeriggio, ho avuto un colloquio nel quale mi ha informato della mia situazione clinica e dei rischi legati al trapianto. Ne avevamo già discusso in precedenza, ad aprile e a fine agosto, e già da allora la mia scelta è stata quella di arrivare fino in fondo.
Questa battaglia la voglio combattere perché sono sicuro di vincerla.
Devo vincerla... per i miei figli!
Devo vincerla... per dare speranza a tutti i malati di mielofibrosi e altre malattie mieloproliferative che da queste malattie si può guarire.
Devo vincerla... per dare importanza e valore alla donazione, perché i donatori di midollo sono in realtà, per volontà di Dio,donatori di vita.
Ho chiesto notizie sul donatore... è un ragazzo tedesco di 33 anni col mio stesso gruppo sanguigno A+ e compatibilità ottima (10/10). Anche se non so chi sia, né conosco il suo nome, voglio ringraziarlo sin da ora per il suo grande gesto di umanità e altruismo...
di poter ricevere da lui una mia seconda vita. Grazie!

lunedì 25 febbraio 2013

31 ago 2013 - La chemio: primo ciclo

Anche questa giornata è trascorsa tranquillamente. Non ho avuto alcun problema e nessun disturbo. La terapia sta ancora producendo i suoi effetti sulla milza... sento che si è ridotta ulteriormente.
Sono contento che tutto sta procedendo bene. Quando affronti un intervento di trapianto, ti rendi conto che ogni giorno che passa senza soffrire è una conquista e ogni giorno che passa soffrendo è una vittoria... in ogni caso non vedi l'ora di arrivare al giorno del trapianto.
Ho trascorso la giornata a leggere e a rispondere alle tante lettere che giornalmente ricevo dalla rete. In questo momento voglio dire gazie a tutti voi che state seguendo la mia storia. Grazie per il sostegno e le preghiere.

domenica 24 febbraio 2013

01 sett 2013 - La chemio: primo ciclo

Ho dormito e ho trascorso una domenica tranquilla senza niente da segnalare. Non ho avuto alcun sintomo. La milza, al tatto, credo si sia ridotta ulteriormente (sarà 10 cm dall'arcata costale). L'ernia ombelicale, che si era formata col tempo, è quasi scomparsa. Da oggi non faccio più le punture di eparina visto che le piastrine sono scese... erano una cosa odiosa.
Mi sento bene e sono pronto ad affrontare il secondo ciclo che dovrebbe iniziare domani o dopodomani.
Fremo dalla voglia di iniziare.

sabato 23 febbraio 2013

02 set 2013 - La chemio: primo ciclo

Con calma, pazienza e sangue freddo ho superato anche questo giorno senza alcun problema e, grazie a Dio, senza avvertire alcun disturbo.
Al mattino mi ha visitato il prof. Bernasconi assieme a due sue collaboratrici il quale mi ha confermato la sensibile riduzione della milza. Tutto sta procedendo bene. Nel pomeriggio ho firmato il consenso informato per il trapianto con condizionamento a ridotta intensità. Domani pomeriggio inizio il secondo ciclo. Sono pronto. In serata ho dato una "spuntatina" ai capelli. ;-)  Finora non ho perso i capelli... con questo ciclo non ho scampo.
Oggi ho ripreso il regime di idratazione.
Sono trascorsi 9 giorni dal ricovero e mancano 8 giorni al trapianto... dai, dai!!!

venerdì 22 febbraio 2013

03 set 2013 - La chemio: secondo ciclo

Tutto procede bene. Questa notte ho dormito senza alcun disturbo. Oggi mi hanno visitato il prof. Bernasconi, il Dott. Alessandrino e altre due collaboratrici. Controllano milza, polmoni, bocca... tutto ok. Mi dicono che sta andando bene, che oggi inizio il secondo ciclo e che farò una sola dose. Alle 19.00 inizia l'infusione. Termina alle 20.00. Alle 23.00 "vado a letto" :$ sperando di non avere disturbi durante la notte. Oggi devo dire che ho trascorso una giornata abbastanza tranquilla... spero continui così!

giovedì 21 febbraio 2013

04 set 2013 - La chemio: secondo ciclo

Notte tranquilla. Ho dormito senza disturbi. La cura di chemio è entrata a regime con 5 dosi giornaliere. Durerà 4 gg pieni (mer, gio, ven, sab); terminerà domenica mattina alle 03.00. L'infusione dura 1 o 2 ore, dipende dal farmaco.
Durante le infusioni non ho avuto alcuna reazione e nessun disturbo. Mi avevano avvisato che la chemio mi avrebbe potuto provocare dei disturbi... e invece niente! :-D Sono contento che il mio organismo riesca a tollerarla.
Oggi mi ha visitato il prof. Bernasconi. Mi ha informato che le piastrine sono scese, perciò ho dovuto fare una trasfusione di piastrine.
Oggi mi aspettavo una giornata durissima e invece... l'ho trascorsa serenamente. Spero che lo stesso sia domani. Intanto mi sto avvicinando sempre più al giorno della mia rinascita. Di questo non posso che ringraziare il Signore che mi dà la forza di affrontare e superare ogni singolo giorno, il personale medico ed infermieristico per l'eccezionale lavoro che stanno svolgendo, i miei genitori e i mie fratelli che, con la loro presenza e il loro sostegno, stanno lottando assieme a me questa battaglia, nonché le persone che mi sono vicine col cuore... con il loro incoraggiamento e le loro preghiere, rivolti ogni giorno e da ogni parte del mondo, mi danno la forza per andare avanti. Un grazie particolare va al ragazzo tedesco che mi sta donando una seconda vita. Grazie!

mercoledì 20 febbraio 2013

05 set 2013 - La chemio: secondo ciclo

Anche oggi è andato tutto ok. Stanotte ho dormito senza alcun disturbo. Sono contento che il mio organismo riesca a tollerare anche questo ciclo di chemio. Oggi mi hanno visitato il prof Bernasconi e il dott Alessandrino... mi hanno rassicurato che tutto procede bene.
Mancano 5 giorni trapianto... Non vedo l'ora.

martedì 19 febbraio 2013

06 set 2013 - La chemio: secondo ciclo

Sta filando liscio come l'olio. Non ho avuto sintomi nemmeno oggi. Le mie condizioni fisiche sono buone nonostante i valori del sangue stiano scendendo ancora... come previsto. Durante la visita, il dott. Alessandrino misura le dimensioni della milza: 10cm circa dall'arcata costale. Domani è l'ultimo giorno di chemio a cui seguirà, per due giorni, una cura di anticorpi prima del trapianto di martedì. Mi hanno detto che la cura di anticorpi può dare qualche problema o qualche disturbo. Qualcuno ne sa qualcosa?

lunedì 18 febbraio 2013

07 set 2013 - La chemio: secondo ciclo

Ultimo giorno di chemio. Ho dormito senza avvertire disturbi durante la notte. Mi sento bene. È sabato e nelle corsie c'è poco personale medico. Oggi non mi hanno visitato. In mattinata mi hanno fatto i prelievi e le misurazioni di routine.
Tutto ok. Le piastrine, come mi aspettavo, sono risultate basse, perciò nel pomeriggio me l'hanno infuse.
Per il resto tutto come ieri. Finirò l'ultima infusione di chemio alle h 05.00 di domattina.

domenica 17 febbraio 2013

08 set 2013 - La cura di anticorpi 1/2

Ho finito la chemio alle 5 di mattina. Ho dormito bene ma in modo discontinuo. Alle 9 dopo le analisi e le misurazioni di routine inizio la cura di anticorpi (ATG). Mi infondono prima l'antibiotico e l'antistaminico (ciclosporina). Dopo, l'ATG in dosi progressive a partire da 10 ml/h a intervalli di 1h circa. A 30 ml/h, verso le 15.30 ho iniziato a sentire freddo e avvertire brividi. Alle 16.30 tremavo come una foglia. Ho iniziato ad avvertire nausea e subito dopo vomito. T=38,9°C. Mi hanno interrotto l'ATG e infuso cortisone e tachipirina. Dopo un'ora, verso le 17.30, ho iniziato a sentirmi meglio... non avvertivo né freddo né bridi. T=38,4°C. Mi riattaccano l'ATG. Alle 19.30 non avevo più febbre. La sera le cose vanno meglio, non avverto piu sintomi. La febbre è scomparsa. Ho sonno perciò decido di andare a letto presto. Sono le 21 spengo le luci. Buonanotte!

09 set 2013 - La cura di anticorpi 2/2

Ho dormito poco. Mi sono alzato dal letto con gli occhi arrossati a causa dello sforzo  dovuto al vomito che ho avuto ieri. Mi sento fiacco e assonnato.
Non ho voglia di parlare, scrivere, ascoltare... sento solo il bisogno di stare disteso e possibilmente chiudere occhio un pò. Faccio una gran fatica a scrivere queste poche righe.
Alla visita medica mi hanno comunicato che le cellule arrivano domani sera  verso le 23.00 perciò l'infusione me la faranno dopo mezzanotte.
Durante tutto il giorno ho continuato la cura di anticorpi. Domani sarà una giornata di attesa. Anche questo giorno è andato.

sabato 16 febbraio 2013

10 set 2013 - L'attesa delle cellule

Ho dormito poco. Sono in condizioni di citopenia. Mi sento estremamente debole. Ho gli occhi arrossati e la testa gonfia.
Durante la visita il dott. Ripamonti mi dice, che nonostante le mie condizioni apparenti, tutto sta procedendo bene. Stasera, o con molta probabilità stanotte, arrivano le cellule. :-D ...domani inizia una nuova vita!

venerdì 15 febbraio 2013

11 set 2013 - Il trapianto... la rinascita!

È trascorsa da poco l'una di notte quando è venuta l'infermiera in camera per informarmi che le cellule sono arrivate. Alle 01.30 arrivano il dott. Alessandrino e due infermiere con due sacche di cellule. Mi infondono la prima. Prendo coscienza del momento straordinario che sto vivendo... il mio pensiero va al ragazzo tedesco che in questo momento mi sta donando la vita. Non smetterò mai di ringraziarlo. Alle 02.30 mi infondono la seconda sacca. Ha termine alle 03.30. Durante le infusioni non ho avvertito nessun sintomo.
Sono stanchissimo ma felice.  Tra poche ore si ricomincia a vivere! 
Alle 04.00 spengo le luci e cerco di addormentarmi...

...



Ore 06.30 BUONGIORNO MONDO!!!
Ha oggi inizio la mia nuova vita.
Lo so che la battaglia non è ancora finita e che ci vorrà ancora qualche settimana per avere la conferma che la malattia è stata sconfitta, sono però sicuro che la vittoria è ormai vicina... e io non mollo!!!
Alle 07.45 è passato a salutarmi il dott. Alessandrino... mi ha fatto molto piacere.  Mentre alle 11.00 è passata la visita medica col dott. Ripamonti il quale mi ha spiegato tutte le fasi successive al trapianto e che fino a questo momento tutto procede bene... mi sono sentito più tranquillo. D'ora in avanti non ci sarà altro da fare che tenere sotto controllo il lavoro svolto dalle nuove cellule.
Nel pomeriggio sono venuti a trovarmi, come al solito, i miei genitori a darmi sostegno e coraggio, mentre nel corso della giornata ho ricevuto, tramite la rete, centinaia di messaggi di sostegno, incoraggiamento e preghiere da parte di amici, parenti, conoscenti e da moltissime persone sconosciute, da ogni parte del mondo. Grazie a tutti!!! È stata una grande emozione sentirsi vicino a così tanta gente.
Grazie a te ragazzo tedesco per avermi donato una nuova vita da vivere con mia moglie e i miei figli... ai quali non smetto mai di pensare.

mercoledì 13 febbraio 2013

12 set 2013 - Monitoraggio +1gg

Arrivare al trapianto è stato come raggiungere la vetta di una montagna. Ora mi tocca affrontare la discesa che seppur ripida e piena di insidie è di certo meno faticosa.
D'ora in avanti dovrò seguire una cura di profilassi contro le infezioni e il rigetto, fino a quando i valori di emoglobina (HGB), dei globuli bianchi (WBC) e delle piastrine (PLT) non si  saranno normalizzati. Ciò dovrebbe avvenire in 10-15 giorni (periodo di citopenia).
Da questo momento aggiornerò il mio diario fornendo i valori del sangue fino alla dimissione. Dimissione che avverrà quando il numero di neutrofili circolanti è superiore stabilmente a 500/mmc.  Tale valore indica che l'atticchimento del trapianto è confermato. Non vedo l'ora di arrivare a quest'altro traguardo.
I valori di oggi sono:
HGB 8.1
WBC 0.050
PLT 30.1
Neutrofili n.p.

martedì 12 febbraio 2013

13 set 2013 - Monitoraggio +2gg

Ho dormito. Non ho avuto nessun disturbo.
Nel pomeriggio una gradita sorpresa... è venuta a trovarmi mia sorella.

Gli esami di oggi sono:
HGB 8.3
WBC 0.083
PLT 32.0
Neutrofili n.p.

lunedì 11 febbraio 2013

14 set 2013 - Monitoraggio +3gg

Questa notte non ho dormito. Ho avuto diversi disturbi... mal di stomaco, mal di testa, bruciore alla bocca. Con le dovute cure tutto si è risolto nella mattinata.  Il medico mi ha detto che è tutto normale e che ciò è dovuto alla citopenia. Devo avere pazienza perchè passi questo periodo... pazienza che a me certamente non manca.

I valori di oggi sono:
HGB 8.3
WBC 0.080
PLT 28.0
Neutrofili n.p.

domenica 10 febbraio 2013

15 set 2013 - Monitoraggio +4gg

Questa notte mi sono svegliato di sobbalzo... ero agitato e con mal di testa.
Mi hanno dato una tachipirina... in poco tempo mi è passato e mi sono riaddormentato.
Fino ad ora non ho mai avuto grossi disturbi. Oggi, a causa della citopenia, mi sento fiacco, debole, stanco ma nulla di più, tutto sommato sto bene.
Oggi mi ha visitato il dott. Alessandrino il quale mi ha detto che tutto procede bene.
Nel pomeriggio ho fatto una trasfusione di rossi.
L'emocromo di oggi è:
HGB 7.8
WBC 0.070
PLT 21.0
Neutrofili n.p.

sabato 9 febbraio 2013

16 set 2013 - Monitoraggio +5gg

Seppur con alcuni disturbi alla bocca (bruciore e mucosite) anche questa giornata è trascorsa velocemente. Non ho più appetito e fame... per effetto della mucosite legata alla citopenia. Non c'è una cura, perciò dovrò tenermela fino a quando i valori dei bianchi non saliranno.
L'emocromo di oggi è:
HGB 7.9
WBC 0.055
PLT 13.0
Neutrofili n.p.
Ho trasfuso rossi e piastrine.

venerdì 8 febbraio 2013

17 set 2013 - Monitoraggio +6gg

Da oggi mi tocca convivere con la mucosite  fino quando i valori  dei bianchi non si saranno normalizzati. Una vera rottura visto che questo mi provoca un grande fastidio alla bocca e non mi permette di mangiare. Da oggi vengo nutrito per via parenterale. Per il resto mi sento bene e non avverto alcun disturbo.

I valori dell'emocromo di oggi sono:
HGB 8.3
WBC 0.067
PLT 9.6
Neutrofili n.p.

Ho fatto un'infusione di piastrine.

giovedì 7 febbraio 2013

18 set 2013 - Monitoraggio +7gg

Oggi sono stato ko tutto il giorno  per via dell'astenia dovuta ai valori bassi del sangue. Ho chiesto ai medici come mai, nonostante le trasfusioni di sangue e piastrine, i valori non aumentano da un giorno a l'altro. Mi hanno detto che fin quando il midollo è completamente fuori uso le componenti omopoietiche non riescono a durare a lungo.
Comunque, tutto sommato, oggi è andata bene. Nonostante la mucosite e l'astenia, oggi non ho avuto particolari disturbi.
Emocromo di oggi é stato:
HGB 7.5
WBC 0.050
PLT 7.0
Ho trasfuso rossi e piastrine, una sacca per tipo. In serata mi sono sentito meglio.

mercoledì 6 febbraio 2013

19 set 2013 - Monitoraggio +8gg

Ho dormito poco per via della mucosite che sta diventando sempre più insopportabile. Durante il giorno per fortuna il bruciore si allieva. Altri sintomi non ne ho avuti.
L'emocromo di oggi è:
HGB 7.7
WBC 0.050
PLT 6.0
Neutrofili n.p.
Ho trasfuso rossi e piastrine.

martedì 5 febbraio 2013

20 set 2013 - Monitoraggio +9gg

Ho trascorso una notte da incubo. Non ho dormito. La mucosite mi ha provocato un forte bruciore alla bocca. Al mattino segnalo il disturbo agli infermieri e ai medici. Decidono di infondermi un antidolorifico in continuo fino a quando i valori del sangue non si saranno normalizzati. Dopo qualche ora inizio a sentirmi meglio e il bruciore attenuarsi sensibilmente. Il resto della giornata l'ho trascorso senza avvertire alcun disturbo, cercando di dormire e recuperare il sonno perduto. 
Oggi è venuto a trovarmi, per alcuni giorni, mio fratello. Sono molto contento.
L'emocromo di oggi è:
HGB 8.2
WBC 0.050
PLT 3.0
Neutrofili n.p.
Mi infondono una sacca di piastrine.

lunedì 4 febbraio 2013

21 set 2013 - Monitoraggio +10gg

Stanotte ho dormito senza alcun disturbo. L'antidolorifico ha fatto effetto sul bruciore in bocca. Tutta la giornata l'ho trascorsa senza problemi. Anche se mi sento ancora debole e spossato tutto sommato sto bene.
Per quanto riguarda l'emocromo i valori di oggi sono:
HGB 8.1
WBC 0.10
PLT 3.0
Neutrofili n.p.
I bianchi sono raddoppiati rispetto a ieri :-!
Ho trasfuso rossi e piastrine :*)

domenica 3 febbraio 2013

22 set 2013 - Monitoraggio +11gg

Ho avuto problemi di insonnia fino alla mezzanotte a causa del mal di gola e della contemporanea riduzione del dosaggio dell'antidolorifico. Il problema si è risolto non appena mi hanno ripristinato il dosaggio. Alle 2.00 mi sono addormentato. Durante il giorno non ho avuto nessun particolare tipo di disturbo  tranne difficoltà a deglutire ed elevato senso di stanchezza e di debolezza.
Oggi mi hanno somministrato l'ultima dose di antirigetto methotrexate (di 4 previste e somministrate a +1gg, +3gg, +6gg e +11gg).
L'emocromo di oggi è:
HGB 8.1
WBC 0.22
PLT 2.0
Neutrofili n.p.
Ho trasfuso rossi e piastrine.

sabato 2 febbraio 2013

23 sett 2013 - Monitoraggio +12gg

Fino ad oggi non ho perso un capello, tuttavia li ho tenuti cortissimi sin dal primo giorno di ricovero. Stanotte mi sono accorto di  avere il cuscino pieno di capelli. Non so se li sto perdendo completamente oppure trattasi di un falso allarme, sta di fatto che ho deciso immediatamente di tagliarli nuovamente a zero. La cosa un pò mi è dispiaciuto visto che sono arrivato verso fine del ricovero e i capelli mi erano ricresciuti. Pazienza!
In ogni caso oggi è stata una giornata bellissima... i medici mi hanno comunicato che i valori dei bianchi e dell'emoglobina sono cominciati a salire. Domani si avrà la conferma dell'andamento. I primi segnali sì sono avuti già ieri, come ha giustamente notato Claudio nel suo commento. Intanto per oggi il dott. Alessandrino mi ha prescritto una serie di esami di controllo e una cura per 2gg di immunoglobuline mentre dopodomani farò un'ecografia all'addome.
Non vedo l'ora che arrivi domani. :-D
I valori di oggi sono:
HGB 9.0
WBC 0.455
PLT 2.0
Neutrofili n.p.
Ho trasfuso una sacca di piastrine.

venerdì 1 febbraio 2013

24 set 2013 - Monitoraggio +13gg

Ho dormito seppur con l'aiuto dell'antidolorifico. Sento ancora un dolore alla gola soprattutto quando deglutisco. Mi alimento ancora per via parenterale. Per il resto mi sento bene. Oggi è stata una giornata molto positiva. L'aumento dei valori del sangue, iniziati già da ieri, sono continuati anche oggi. Ciò dimostra che le cellule staminali hanno attecchito nel midollo e stanno svolgendo il loro lavoro.
Durante la visita i medici mi hanno misurato la milza che è risultata di circa 4 centimetri dall'arcata.
I valori della bilirubina sono migliorati rispetto a ieri, ciò nonostante  domattina farò una ecografia all'addome per valutare la situazione del fegato e della milza.
Valori dell'emocromo di oggi sono:
HGB 8.9
WBC 0.660
PLT 14.0
Neutrofili n.p.
Mi hanno trasfuso il plasma per correggere la coagulazione.
Sono contento che tutto procede bene.

giovedì 31 gennaio 2013

25 set 2013 - Monitoraggio +14gg

Ho dormito senza alcun problema. Alle 10.30 sono uscito dalla stanza e dall'ospedale per andare a fare l'ecografia... prendere una boccata d'aria è stata una cosa meravigliosa. Sono rientrato alle 11.30. In camera ho avvertito una forte stanchezza e un sonno allucinante... sembrava di essere andato a scalare una montagna. Mi sono messo a letto e ho dormito per circa due ore. Nel pomeriggio è passata la visita con il prof Bernasconi il quale mi ha comunicato i valori dell'emocromo, mentre non aveva ancora letto il referto dell'ecografia. Intanto oggi hanno ritenuto di farmi continuare la terapia con le immunoglobuline iniziata 2gg fa.
In valori di oggi sono:
HGB 8.5
WBC 0.880
PLT 6.0
Neutrofili n.p.
Ho trasfuso piastrine.
Il bianchi stanno costantemente aumentando. :-D

mercoledì 30 gennaio 2013

26 set 2013 - Monitoraggio +15gg

Va sempre meglio!!! La mucosite si sta attenuando come pure il dolore alla gola. Ho dormito senza problemi. Mi hanno interrotto l'antidolorifico e ho ripreso a mangiare per bocca. L'sito dell'esame ecografico non ha mostrato nessun problema al fegato e alla milza. I valori della bilirubina sono scesi. I valori dei bianchi stanno progressivamente aumentando.
Oggi l'emocromo risulta:
HGB 8.7
WBC 1.31
PLT 3.0
Neutrofili 0.502
Ho fatto una trasfusione di piastrine.
Sono sceso di 11 kg di peso dal giorno del ricovero.

martedì 29 gennaio 2013

27 set 2013 - Monitoraggio +16gg

Stanotte ho dormito. Mi sento ancora debole. Faccio fatica a restare in piedi per un tempo prolungato. I bianchi oggi hanno avuto una leggera frenata, mentre sono comparsi già da qualche giorno in neutrofili con valori significativi. I medici mi hanno detto che procede tutto bene. Le piastrine risultano basse perchè probabilmente vengono in parte consumate dalla milza e non vengono prodotte ancora in quantità sufficiente dal nuovo midollo. Ci vorrà ancora un po di tempo prima che aumentino significativamente... sono i più lenti ad aumentare rispetto agli altri componenti.
Emocromo di oggi è:
HGB 8.7
WBC 1.10
PLT 7.0
Neutrofili 0.628
Ho trasfuso le piastrine.
Oggi e venuto a trovarmi mio fratello... è stata una bella sorpresa!

lunedì 28 gennaio 2013

28 set 2013 - Monitoraggio +17gg

Anche oggi ho dormito senza problemi. Sono stato allettato tutto il giorno. Mi sento debolissimo e faccio fatica a stare in piedi. La muscolatura ormai è quasi scomparsa. È da qualche giorno che ho ripreso a mangiare... Le funzioni intestinali hanno ripreso a funzionare ciononostante faccio ancora fatica a mangiare. Oggi non è passata la visita medica perciò non sono riuscito a sapere tutti valori dell'emocromo. Il valori stanno risalendo. Se continua così è molto probabile che a breve mi fanno uscire.
L'emocromo di oggi è:
HGB 9.2
WBC 1.88
PLT 10.0
Neutrofili... me li farò dire appena possibile.
Ho fatto una trasfusione di piastrine.

domenica 27 gennaio 2013

29 set 2013 - Monitoraggio +18gg

Oggi è stata una giornata ricca di novità. Sono venuti a trovarmi mia moglie e mio figlio. Mi hanno fatto una bellissima sorpresa.
Altra bella novità è che i valori dei bianchi hanno superato la soglia dei 2000... il midollo sta lavorando.
Anche oggi ho mangiato, non senza problemi. La mucosite  tuttavia si è notevolmente attenuata.
I valori dell'emocromo di oggi sono:
HGB 9.1
WBC 2.28
PLT 8.0
Neutrofili... me li farò dire domani.
Ovviamente ho trasfuso piastrine.

sabato 26 gennaio 2013

30 set 2013 - Monitoraggio +19gg

Notte trascorsa senza problemi, ho dormito. Oggi è stata una giornata un pò deludente. I valori dell'emocromo sono leggermente scesi. I medici durante la visita mi hanno detto che ciò è dovuto alla diversa macchina che è stata utilizzata per le analisi. Per il resto tutto procede bene, bisogna avere ancora un pò di pazienza.
I risultati dell'emocromo di oggi sono:
HGB 8.6
WBC 1.54
PLT 8.0
Neutrofili... Non me l'hanno detto.
Oggi ho trasfuso piastrine e plasma.

venerdì 25 gennaio 2013

01 ott 2013 - Monitoraggio +20gg

Giornata trascorsa in modo tranquillo e sereno. Non ho avuto nessun tipo di disturbo. Ho dormito. Stamattina presto è passato il dott Alessandrino per sapere come stavo. Mi ha informato che tutto procede bene e che molto probabilmente domani mi dimettono. Durante la visita il prof Bernasconi ha confermato la dimissione per domani. Sono felicissimo,  non vedo l'ora.
I valori dell' emocromo di oggi sono:
HGB 8.9
WBC 2.2
PLT 10.0
Neutrofili 1.5
Ho trasfuso 2 unità di plasma.

giovedì 24 gennaio 2013

02 ott 2013 - La dimissione +21gg

Il pensiero che sarei uscito oggi non mi ha fatto dormire questa notte. Ho incrociato le dita sugli esiti degli esami del sangue. Alle 10.00 il prof Bernasconi mi comunica gli esiti positivi del sangue e la dimissione.
L'emocromo era:
HGB 8.7
WBC 1.7
PLT 8.0
Neutrofili 1.3
Non mi pareva vero. Ero felice come una Pasqua.
Alle 10.00 mi fanno una trasfusione di plasma e di piastrine. Alle 17.30, dopo aver ricevuto il foglio di dimissione e tutta l'informativa per il post ricovero, finalmente esco dall'ospedale accompagnato dai miei genitori.

Ho trascorso 37 giorni di ricovero durante i quali sono stato seguito da tutto il personale medico ed infermieristico in modo ineccepibile sia dal punto di vista professionale che umano e ai quali vanno i miei più sentiti ringraziamenti. In particolare ringrazio il dott Alessandrino, il prof Bernasconi, il dott Ripamonti, la dott.ssa Caldera e tutto il resto dello staff medico per avermi guidato in questa battaglia senza farmi incontrare grossi problemi. Ringrazio inoltre il personale infermieristico, Anna S., Anna C., Sara F., Sara D., Stefania, Laura, Dolores, Daniele, Elena, Silvia, Simona, Cinzia e la OSS Lucia per la gentilezza, professionalità e umanità da loro dimostrata. 
Da oggi resterò a Pavia altri 2 mesi per i controlli... domani inizio con il primo.
D'ora in avanti aggiornerò il blog solo in occasione dei controlli e fino a quando non mi diranno di aver raggiunto la remissione completa della malattia... di averla sconfitta e di essere guarito. 
Fino ad allora la battaglia non è ancora finita.
Intanto mi godo questa importante vittoria che dedico a tutti coloro che in questo momento stanno lottando la loro battaglia. Un pensiero va infine al ragazzo tedesco che mi ha donato la vita... il suo grande gesto di umanità e altruismo ha dato i suoi frutti... sono felicissimo per questo. Grazie!

mercoledì 23 gennaio 2013

03 ott 2013 - Visita di controllo +22gg

Ieri, appena dimesso, mi sono attrezzato di mascherina,  crema protettiva e occhiali da sole contro i raggi UV per fare due passi all'aria aperta, seppur per pochi minuti... ciò mi ha fatto, da subito, sentire meglio. Oggi ho trascorso il primo giorno nella casa di Pavia. Alle 8,20 mi sono recato in ospedale per il primo controllo. Una bella sorpresa... i valori dell'emocromo sono aumentati sensibilmente nell'arco di una giornata:

HGB 10.6
WBC 3.43
PLT 14.2
Neutrofili 2.42 (70%)

Non ho fatto alcuna trasfusione.
Mi ha visitato il prof Bernasconi il quale mi ha detto che le cellule hanno attecchito e il midollo inizia a "lavorare". Domani farò un altro controllo. Mi è stato spiegato che i controlli verranno eseguiti nei 100 gg dopo il trapianto. Dopo tale data verrà eseguito l'esame sul midollo (BOM Biopsia Osteo Midollare). Dall'esito di questo esame verrà diagnosticata la remissione completa o meno della malattia... la guarigione o meno dalla malattia. Fino ad allora bisogna aspettare che le cellule attecchiscano, che si formi il midollo, che non si abbiano problemi di rigetto e soprattutto evitare di contrarre infezioni.
Nel tardo pomeriggio, con le dovute precauzioni, ho fatto un'ora di passeggiata in centro per riattivare la muscolatura e la circolazione del sangue.


martedì 22 gennaio 2013

04 ott 2013 - Visita di controllo +23gg

Stamattina ho eseguito il secondo controllo. Gli esiti dell'emocromo sono stati eccezionali. I valori sono aumentati sensibilmente.
HGB 10.6
WBC 4.19
PLT 18.0
Neutrofili 3.4
Mi sto riprendendo velocemente. La mucosite è quasi scomparsa. Ho ripreso a mangiare con appetito. Sento sempre meno la fatica e la debolezza. Oggi ho camminato per quasi due ore senza avvertire il minimo sintomo di stanchezza.
Il prossimo controllo è stato fissato per lunedì 7. Aggiornerò la mia situazione in quella data. Fino ad allora penso di mantenermi attivo con "lunghe" passeggiate e nello stesso tempo curare l'alimentazione, visto che sono in carenza di alcune vitamine e sali minerali.
Ci aggiorniamo a lunedì.
Buon weekend a tutti!!!

lunedì 21 gennaio 2013

07 ott 2013 - Visita di controllo +26gg

Mi sono quasi del tutto ristabilito. Riesco a mangiare e ad assaporare i pasti. Sento sempre meno la stanchezza quando cammino. In questi ultimi 2 giorni, quando il tempo permetteva, ho fatto delle lunghe passeggiate nel centro di Pavia senza avvertire alcuna fatica.
Come da programma stamattina ho fatto gli esami del sangue e la visita di controllo. Gli esiti sono i seguenti:
HGB 11.2
WBC 4.51
PLT 12.0
Neutrofili 3.0
Mi hanno trasfuso le piastrine.
I medici mi hanno detto sta procedendo tutto per il meglio. Le piastrine impiegheranno più tempo a normalizzarsi. Prossimo controllo, giovedì.
Sono molto felice... rivivere senza la malattia è una cosa straordinaria.
Voglio ricordare ancora una volta a tutti, che tutto ciò è reso possibile grazie alla presenza di tanti, ma non sufficienti, Guerrieri sparsi nel mondo, che grazie alla loro generosità e umanità, rendono possibile questo miracolo della vita. Grazie Guerrieri!!!

domenica 20 gennaio 2013

10 ott 2013 - Visita di controllo +29gg

Oggi, oltre ai soliti esami ematochimici e dosaggio della ciclosporina (CSA),  ho eseguito i seguenti esami:
chimerismo su sangue periferico;
valutazione del JAK2;
ecografia completa dell'addome.
Tre esami importanti per fare una prima valutazione sullo stato delle cellule e del midollo, della milza e sulla buona riuscita del trapianto. Gli esiti completi si sapranno tra 10gg circa.
Oggi intanto i valori dell'emocromo sono usciti buoni. Le piastrine ancora basse (12,0) ma non ho trasfuso.
Per il resto, tutto procede bene. Mi sento bene e non avverto nessun sintomo né ho avuto alcun problema.
Prossimo controllo lunedì 14.

sabato 19 gennaio 2013

14 ott 2013 - Visita di controllo +33gg

Weekend trascorso a casa per via del tempo freddo e piovoso. Mi sono riposato. Non ho avuto alcun problema in questi giorni. Mi sento sempre meglio. Stamattina ho fatto i controlli di routine.
I valori dell'emocromo sono:
HGB 10.0
WBC 3.25
PLT 14.0
Neutrofili 2.5
Non ho trasfuso.
Finalmente hanno trovato il giusto dosaggio della ciclosporina.
Il magnesio è risultato, ancora una volta, basso. Me l'hanno integrato.
Alla visita medica la milza è risultata stabile. I medici sono molto soddisfatti del decorso post trapianto... lo stesso vale per me! :-D
Prossimo controllo giovedì 17.

venerdì 18 gennaio 2013

17 ott 2013 - Visita di controllo +36gg

Tutto procede bene. Fino ad oggi non ho mai avuto problemi di alcun tipo. I valori, seppur in modo molto lento, stanno risalendo, anche se a volte, con lievi oscillazioni.
L'emocromo di oggi è:
HGB 9.7
WBC 2,71
PLT 14
Ho trasfuso le piastrine.
Oggi ho avuto modo di conoscere un ragazzo con mielofibrosi che ha fatto il trapianto esattamente come me, qualche mese prima di me. Abbiamo fatto una bella chiacchierata... è stato un vero piacere.
Domani devo ritornare per un altro controllo, tuttavia aggiornerò il blog lunedì prossimo.

giovedì 17 gennaio 2013

21 ott 2013 - Visita di controllo +40gg

Ho trascorso un weekend tranquillo. Sono stato a casa. Il tempo non è stato un granchè. Sono stato bene e non ho avuto alcun tipo di problema. Oggi il controllo è andato bene. L'emocromo è risultato:
HGB 10.3
WBC 3.2
PLT 14.0
Non ho trasfuso ma ho fatto una flebo di calcio-magnesio.
Alla visita medica, la dott.ssa Cavalloni mi ha misurato la milza... si è ridotta di 1 cm. Ora è a 3cm sopra l'asse ombelicale trasverso.
Il prossimo controllo sara tra 3 giorni.

mercoledì 16 gennaio 2013

23 ott 2013 - Visita di controllo +42gg

Oggi è stata una giornata bellissima. Stamattina ho fatto i controlli e i valori dell'emocromo sono risultati:
HGB 10.3
WBC 3.0
PLT 16.0
I medici decidono di prolungare il prossimo controllo a lunedì prossimo.
Per precauzione mi fanno una trasfusione di piastrine. Nel ricevere questa notizia ho subito deciso di tornare a casa in Val di Fiemme per questo weekend e riabbracciare i miei bimbi... non vedo l'ora! Torno subito a casa per il pranzo e preparare i bagagli.
Alle 17.00 mi metto in viaggio assieme ai miei genitori.
Arrivo a casa alle 21.00. Suono il campanello alla porta. Viene ad aprire Pietro. Mi guarda senza dire una parola. Lo saluto - "ciao Pietro!". Lui - "papiiiiii!!!". Simone che era dietro di lui - "papiiiiii! Mamma è arrivato papiiii!". Con la mascherina e il berretto non mi avevano riconosciuto. È stato un momento straordinario... una gioia immensa.
Ora voglio solo godermi questi 4 gg assieme a loro.

 

martedì 15 gennaio 2013

08 nov 2913 - La GVHD +58gg

Mi scuso se non ho potuto aggiornare il blog, purtroppo ci sono state delle grosse novità nei giorni in cui sono tornato a casa.
Ho trascorso un meraviglioso weekend con la mia famiglia.
Sabato purtroppo mi sono svegliato con un bruciore alle piante dei piedi e ai palmi delle mani. Nel corso della giornata i sintomi sono andati intensificandosi. Ho deciso di rientrare a Pavia. Nel pomeriggio riparto per Pavia coi miei genitori e alle 19.00 ero al pronto soccorso. In serata vengo ricoverato.
Dopo aver eseguito una serie di accertamenti mi riscontrano una graft versus host disease (GHDV) acuta di grado I (cutanea stadio II), pancreatite edematosa e colelitiasi (calcoli nella colecisti).
Viene impostata una terapia cortisonica, con rapido miglioramento del quadro cutaneo.
Su indicazione del chirurgo vengo sottoposto a digiuno completo, nutrizione parenterale totale e terapia con gabesato mesilato con riduzione dei valori di amilasi 130 e lipasi 166 ed LDH nei limiti, mentre risultano l'iperbilirubenemia indiretta e l'aptoglobina consumata.
Il 6 nov 2013 vengo dimesso. Torno a casa ma mi sento fortemente deabilitato con un tono muscolare molto debole, faccio fatica persino a salire 4 gradini. Se resto seduto o in piedi per un certo tempo mi viene un forte mal di schiena e sento il bisogno di distendermi. Inoltre le mani e il resto del corpo sono diventati molto sensibili al caldo e allo strofinìo. La sensazione è simile a quella di una scottatura solare della pelle.
Viene programmato il prossimo controllo per l' 8 nov (oggi). Visti gli esiti, mi comunicano in modo inaspettato che nel pomeriggio devo essere nuovamente ricoverato a causa della infiammazione pancreatica riscontrata con la ECG eseguita oggi e la TC eseguita durante il ricovero. I medici hanno ritenuto opportuno tenermi sotto controllo in regime di ricovero e inoltre valutare coi chirurghi la possibilità di risolvere chirurgicamente il problema della colelitiasi.
Attualmente sono ricoverato. Vi terrò aggiornati non appena verrò dimesso. Mi sento tranquillo: i medici sono molto bravi e si sono dimostrati, a tutt'oggi, molto attenti, tempestivi ed efficaci nel gestire le varie complicanze manifestatesi prima, durante e dopo il trapianto. Io ce la sto mettendo tutta. Sono molto fiducioso. Sono sicuro che anche questo momento lo supererò nel migliore dei modi... con successo!!!
Alla prossima.

lunedì 14 gennaio 2013

21 nov 2013 - Aggiornamento della situazione +71gg

Scusatemi se non ho aggiornato il blog durante tutti questi giorni ma il mio stato psicofisico mi ha "impedito" di farlo con facilità e senza alcuno sforzo. Oggi mi sento bene ho perciò deciso di scrivere.
Dopo la GVHD ho avuto una serie di "normali" complicazioni che si manifestano spesso durante i 100 gg dopo il trapianto...  e a volte anche dopo.
Si è "riattivato" il cytomegalovirus (CMV) che mi ha causato una pancreatite. Subito dopo ho preso una infezione da paloma virus (HPV) che mi ha provocato una cistite emorragica che attualmwnte mi costringe ad andare a urinare ogni 10 minuti impedendomi di dormire. Sono 6 gg che non dormo.
Il lato positivo è tutto si sta risolvendo grazie alle cure che mi hanno impostato. La milza si è ulteriormente ridotta. Iniziano a ricrescere la barba e i capelli. Io mi sento  decisamente meglio rispetto a qualche giorno fa. Con molta pazienza e forza di volontà sto cercando di superare questo difficile momento.
Vi aggiornerò non appena verrò dimesso.
Grazie per il vostro sostegno.

domenica 13 gennaio 2013

20 dic 2013 - SONO GUARITO! +100 gg

Dopo ulteriori 32 gg di ricovero, il 10/12/2013 sono stato finalmente dimesso. È stato un ricovero da incubo soprattutto dal punto di vista psicologico. L'ultimo periodo è stato indescrivibile.
Il 05/12 mia madre ha avuto un dolore improvviso al torace. A seguito degli esami e della visita medica eseguiti al pronto soccorso, decidono di ricoverala lo stesso giorno (05/12) nell'U.O. di Clinica Medica II per ulteriori accertamenti. Ci siamo  ritrovati improvvisamente ricoverati entrambi nello stesso ospedale. Ho vissuto dei momenti da incubo.
Dopo l'esame ECG e altri ulteriori esami, le hanno riscontrato una stenosi serrata della coronaria destra (99%).
Il 12/12 eseguono un angioplastica e l'installazione di uno stent. Tutto è andato bene! Il 17/12 mia madre viene dimessa in buone condizioni fisiche.
Intanto il giorno della mia dimissione viene eseguita la rivalutazione completa della malattia attraverso: analisi di ricerca della mutazione Jak2 su sangue periferico, l'analisi dei microsatelliti su sangue midollare, biopsia osteomidollare, analisi immunofenotipica su sangue midollare, analisi citogenetica.
Il controllo ambulatoriale viene fissato il 13/12 durante il quale la dr.sa Colombo mi comunica la bellissima notizia che l'esame del Jak2 è risultato "negativo" e gli esiti degli esami riguardanti il midollo sono risultati positivi. La dr.sa mi comunica questa bellissima notizia: "SIG. PETRUCCELLI, LEI E' GUARITO!!!". Non ho potuto gioire a pieno per questa bellissima notizia a causa del triste momento che ha vissuto mia madre.
Attualmente sto bene. I valori dell'emocromo stanno risalendo. Sono da diversi giorni che non trasfondo più. Ho ancora qualche sintomo "indesiderato" tipo alcune fitte alle ossa del polso, gonfiore alle caviglie, pur bevendo tanto. I medici mi dicono che non è nulla di preoccupante e che sono molto contenti di come stanno  andando le cose. Loro sono contenti, figuriamoci io!
Intanto voglio ringraziare il Signore per aver ricevuto questo miracolo, il donatore che, con il suo grande gesto di umanità, mi ha dato la possibilità di sperare in questo miracolo e i medici con la loro grande professionalità, bravura e umanità, hanno permesso la realizzazione di questo miracolo.
Ringrazio inoltre i miei famigliari per il sostegno da loro ricevuto. Ringrazio soprattutto mia madre che ha dato tutta se stessa per starmi vicino e ha rischiato la vita per questo.
Ringrazio ancora una volta tutti coloro che hanno seguito e seguono il mio blog per essermi stati vicino con il loro sostegno e le loro preghiere.
GRAZIE!!!

My Family




sabato 12 gennaio 2013

01 feb 2014 - Avviso

Ciao a tutti.
A breve pubblicherò il resto della mia battaglia con tantissime novità.
A presto.